vrijdag 24 april 2020

Chronisch ziek in tijden van corona

Het moet me van het hart: het rust daar al te lang en het doet pijn. Ik behoor tot een minderheid binnen de zogeheten kwetsbare groepen - waarmee doorgaans ouderen, zwangere vrouwen, mindervaliden en mensen met een verstandelijke beperking worden bedoeld. Als chronisch zieke met colitis ulcerosa en fibromyalgie, met alle bijwerkingen van medicatie en beperkingen van gerelateerde symptomen erbovenop, voel ik mij buitengesloten wanneer het gaat om bescherming tegen corona. 


Vergeten
"Op een bankje zitten om te rusten tijdens een bewegingsactiviteit", is voorbehouden voor ouderen, zwangere vrouwen en mensen met een beperking.
"Met de wagen naar een park of natuurgebied", is toegestaan voor ouderen, zwangere vrouwen, gezinnen met minstens één kind jonger dan of van 5, en begeleiders van mensen met een beperking. 
"Blijf bewegen, blijf tijdens uw activiteit in beweging, en zo dicht mogelijk bij huis", is voor wie goed ter been is een evidentie.

Ik hoefde niet getest te worden. Mijn gastro-enteroloog oordeelde vlak voor de lockdown dat ik misschien iets meer risico op besmetting loop, vanwege de colitis ulcerosa en de behandeling ervan met het weerstand-ondermijnende Infliximab (Remicade), maar me echt geen zorgen hoefde te maken. Diezelfde dag sprak ik de enige beschikbare huisarts binnen de praktijk, naar aanleiding van mijn zoon die griep bleek te hebben, aan over mijn bezorgdheid. Ook zij vond het niet nodig dat ik er mijn hoofd over brak. Toen werd er nog niet zo over covid-19 gedacht als nu. Toen was er toch nog een beetje die idee van een gewoon griepje.

Over twee weken moet ik opnieuw naar het ziekenhuis, voor een consult bij mijn gastro-enteroloog en aansluitend mijn infuus met Remicade, een zwaar medicijn dat o.a. het afweersysteem behoorlijk aantast. Ik zal nogmaals polsen naar een eventuele testing, maar ik kan me niet van de indruk ontdoen dat binnen het hele corona-verhaal geen andere aandacht naar chronisch zieken ging dan het aanvankelijke "geen nood, het zijn alleen de ouderen en immuno-onderdrukten en chronisch zieken die ziek worden". Alsof wij geen nut hebben. De angst leeft ook op een ander vlak: als ik dan toch corona krijg, wordt er voor mij dan plaats gemaakt op intensieve? Iemand die al 14 jaar thuis zit, nadat fibromyalgie haar carrière als kinderpsycholoog overhoop gooide? "Laten we Dirk Frimout en Frank De Winne eventjes vragen naar een vergelijking van zijn sociale isolatie in de ruimte met de huidige quarantaine", maakte mij alleszins duidelijk dat de groep chronisch zieken, die noodgedwongen thuis zitten wegens afgedankt door de economisch-prestatiegerichte maatschappij en dus echt wel ervaringsdeskundigen zijn op het gebied, simpelweg vergeten wordt.


Onzichtbare ziekte
Intussen heb ik mijn boodschappen gedelegeerd naar mijn ex, terwijl een vriendin naar de bakker gaat voor me. Niet alleen vanwege mijn vrees en bezorgdheid rond een mogelijke besmetting, maar ook omdat ik fysiek zoveel minder kan dan voor de lockdown. Het uitblijven van kinesitherapie geeft de fibromyalgie vrij spel en elke nieuwe dag is zwaarder om te dragen. Binnen de Spoon Theory begin ik nu al met een tekort aan lepels en heb ik halfweg de dag de voorraad van de volgende dag ook al opgesoupeerd. 

De scherpe toename in pijn, ondanks dagelijkse yoga en gedoseerde bewegingsactiviteit binnen de fragiele balans van huishouden, moederschap, zelfzorg en kattenverzorging, brengt zijn enthousiaste discipelen mee: painsomnia, migraine, brain fog, oogpijn en andere oogklachten, reumatische klachten, spanning, overdreven uitputting (exhaustion). Elk van deze bijkomende verschijnselen verergert dagelijks, samen met de pijn. En dat maakt dat "rusten op een bankje" verleidelijk is - alleen, aan mijn buitenkant zie je niet hoe ziek ik ben. Hoe kan ik mijn 'even op adem komen' verantwoorden als een overijverige agent mij een PV aanreikt? En mag ik met mijn elektrische fiets (ook al een behoorlijke inspanning, ondanks wat u moge denken) naar het bos vlakbij rijden om daar even te wandelen voor zover mijn lijf dat toestaat? 


Depressie en eenzaamheid
Het lijdt geen twijfel dat isolatie, zowel op sociaal, familiaal als economisch vlak, tot een toename in angstige en depressieve gedachten leidt, voorafgegaan door intense gevoelens van hopeloosheid, eenzaamheid en waardeloosheid. De angst om vergeten te worden, gederangeerd te zijn voor maatschappij en sociale groepen. Maar laten we niet vergeten dat de huidige toestand voor het gros van de bevolking tijdelijk is. Tijdelijk. Het gros is gezond en zeer goed in staat opnieuw aan de slag te gaan, al dan niet in een andere job - de Belgische staat voorziet in steun en netwerken om ervoor te zorgen dat de economie "zo rap als kan" heropgestart kan worden.

Voor mensen als ik, die zich van de ene op de andere dag geconfronteerd zagen met een heel nieuwe levenssituatie - lees: van interessante en veelbelovende werknemer naar nutteloos zieke persoon - was er geen steun en geen begrip. Wel waren er vooroordelen en wantrouwen. Ik moest mijn ziek-zijn bewijzen want aan de buitenkant zie je niks en ik was toen te jong om permanent van de jobmarkt te verdwijnen om te teren op de ziekenkas. Dit laatste is mij net niet letterlijk naar de kop geslingerd door een medische adviseur van het ziekenfonds. Later, op een commissie van het Riziv kreeg ik op mijn kinderwens terug: "U wilt wel moeder worden maar niet werken?" Begrip ten top, met andere woorden, want het ene heeft uiteraard niks te maken met het andere. Ik heb haar geantwoord dat ik "natuurlijk wil werken; ik heb drie jaar gezocht naar deze job, maar ik wil ook moeder worden inderdaad". Haar werd toen op dringende toon iets in het oor gefluisterd door haar beide, overigens mannelijke, collega's, en toen temperde zij enigszins haar verbolgenheid. Ik werd zonder invaliditeitspercentage op non-actief gezet voor onbepaalde tijd.

Meer dan een decennium later zit ik daar nog. Nu nog meer geïsoleerd dan voorheen, natuurlijk. En als ik de krant erop nalees, zal dat nog veel langer zijn gezien ik tot een risicogroep behoor. Mijn geringe sociale contacten bestonden immers uit het tiendaagse ritje naar de supermarkt, de bakker, de apotheek, af en toe het postkantoor, de tweewekelijkse uitstapjes naar therapeut en kinesist, en de dagelijkse hoofdknikjes en/of goedendag-glimlachjes naar die paar ouders aan de schoolpoort (voor zover die opkijken). Sinds de winter had ik ook de gewoonte om voor mijn emotioneel welbevinden naar het bos te gaan, daar proberen mijn hoofd leeg te maken, voordat een dreigend tekort aan lepels me dwong terug te keren.
Als ik dan zie hoe sommigen in mijn straat en mijn stad de regels flagrant en met veel provocerende geste aan hun laars lappen - zoals nog breder gaan fietsen of wandelen zodra ze je zien aankomen, of heel rakelings langs je heen fietsen, of met een groepje van drie gezellig bijeen naar de nachtwinkel halverwege de straat kuieren - dan betekent dat voor eender welke risicogroep een potentieel onveilige situatie.

Dankuwel, voor de solidariteit.



Geen opmerkingen:

Een reactie posten