De papieren mallemolen

Voor alles heb  je papieren nodig. Liefst zo veel mogelijk en liefst gisteren bij de betrokken diensten dan morgen. Telkens ik half januari een brief van het ziekenfonds krijg, waarin ik vriendelijk verzocht wordt het bijgevoegde document 225 - dat mijn jaarlijks inkomen samenvat - ingevuld voldoende gefrankeerd terug te sturen tegen 31 januari, krijg ik een impulsieve paniekaanval. 

Ten eerste, de post is langzaam De post bedeelt maar twee keer per week brieven. Dus tegen de tijd dat ik deze vriendelijke oproep krijg, heb ik maar een dikke werkweek meer om te reageren, en de nodige (overheis)documenten te verzamelen én op te sturen. Geen sinecure als er ook internationale documenten afgegeven moeten worden om te bewijzen hoeveel kinderbijslag er al dan niet ontvangen is.

Ten tweede, indien het document niet binnen termijn is ontvangen, verlies ik mijn uitkering, of toch een behoorlijk significant deel ervan. 

Ik had best wat emailverkeer betreffende deze deadline met de betrokken instantie van het ziekenfonds. Los van de verkeerde informatie die me verstrekt werd, had ik uiteindelijk wel alles in orde, stuurde het hele pakketje op 25 januari op en dacht: alles is in orde.

Tot ik drie dagen geleden mijn uitkering kreeg, gekortwiekt met ongeveer een derde.

Vooraf was er geen waarschuwing, geen reminder, geen enkele communicatie betreffende een ontbrekend document 225, waar het dus aan zou liggen. Geen document staat gelijk aan vermindering van het dagbedrag na drie maanden waarin ze het document niet ontvangen  hebben. Vreemd wel. Drie maanden waarin zij zelf toch even aan de bel hadden kunnen trekken.

Nu, vlak voor het weekend, moet ik dit alles in orde zien te krijgen omdat de rekeningen moeten betaald worden. Als maandag de huur eraf gaat, sta ik in de min. Gisteren heb ik pas in de namiddag een eerste reactie gekregen, waarop ik naast mijn ongenoegen ook een kopie van het nodige document doormailde, alsook het emailverkeer van 26 januari met drie verschillende personen. Waarop dan geen reactie meer kwam, noch in januari, noch gisteren.

Het was fijn geweest als ik een dossierbeheerder had met wie ik gewoon direct contact kan nemen indien zich iets gelijkaardigs voordoet. Nu word ik, net als in januari, van het kastje naar de muur gestuurd, en krijg ik stiltes als reactie op mijn vragen, wat neigt naar toxisch gedrag t.o.v. mensen die sowieso al letterlijk lager op de sociale ladder staan. 

Ik hoop dat er in de loop van de komende paar uren toch nog een reactie kan komen. Ik zie het niet zitten om te telefoneren en dan net niet uitgekafferd en beschuldigd te worden. Jammer dat er op vrijdag bij de ziekenfondsen maar een halve dag gewerkt wordt...

Chronisch ziek in tijden van corona

Het moet me van het hart: het rust daar al te lang en het doet pijn. Ik behoor tot een minderheid binnen de zogeheten kwetsbare groepen - waarmee doorgaans ouderen, zwangere vrouwen, mindervaliden en mensen met een verstandelijke beperking worden bedoeld. Als chronisch zieke met colitis ulcerosa en fibromyalgie, met alle bijwerkingen van medicatie en beperkingen van gerelateerde symptomen erbovenop, voel ik mij buitengesloten wanneer het gaat om bescherming tegen corona. 

Vergeten

"Op een bankje zitten om te rusten tijdens een bewegingsactiviteit", is voorbehouden voor ouderen, zwangere vrouwen en mensen met een beperking.

"Met de wagen naar een park of natuurgebied", is toegestaan voor ouderen, zwangere vrouwen, gezinnen met minstens één kind jonger dan of van 5, en begeleiders van mensen met een beperking. 

"Blijf bewegen, blijf tijdens uw activiteit in beweging, en zo dicht mogelijk bij huis", is voor wie goed ter been is een evidentie.

Ik hoefde niet getest te worden. Mijn gastro-enteroloog oordeelde vlak voor de lockdown dat ik misschien iets meer risico op besmetting loop, vanwege de colitis ulcerosa en de behandeling ervan met het weerstand-ondermijnende Infliximab (Remicade), maar me echt geen zorgen hoefde te maken. Diezelfde dag sprak ik de enige beschikbare huisarts binnen de praktijk, naar aanleiding van mijn zoon die griep bleek te hebben, aan over mijn bezorgdheid. Ook zij vond het niet nodig dat ik er mijn hoofd over brak. Toen werd er nog niet zo over covid-19 gedacht als nu. Toen was er toch nog een beetje die idee van een gewoon griepje.

Over twee weken moet ik opnieuw naar het ziekenhuis, voor een consult bij mijn gastro-enteroloog en aansluitend mijn infuus met Remicade, een zwaar medicijn dat o.a. het afweersysteem behoorlijk aantast. Ik zal nogmaals polsen naar een eventuele testing, maar ik kan me niet van de indruk ontdoen dat binnen het hele corona-verhaal geen andere aandacht naar chronisch zieken ging dan het aanvankelijke "geen nood, het zijn alleen de ouderen en immuno-onderdrukten en chronisch zieken die ziek worden". Alsof wij geen nut hebben. De angst leeft ook op een ander vlak: als ik dan toch corona krijg, wordt er voor mij dan plaats gemaakt op intensieve? Iemand die al 14 jaar thuis zit, nadat fibromyalgie haar carrière als kinderpsycholoog overhoop gooide? "Laten we Dirk Frimout en Frank De Winne eventjes vragen naar een vergelijking van zijn sociale isolatie in de ruimte met de huidige quarantaine", maakte mij alleszins duidelijk dat de groep chronisch zieken, die noodgedwongen thuis zitten wegens afgedankt door de economisch-prestatiegerichte maatschappij en dus echt wel ervaringsdeskundigen zijn op het gebied, simpelweg vergeten wordt.

Onzichtbare ziekte

Intussen heb ik mijn boodschappen gedelegeerd naar mijn ex, terwijl een vriendin naar de bakker gaat voor me. Niet alleen vanwege mijn vrees en bezorgdheid rond een mogelijke besmetting, maar ook omdat ik fysiek zoveel minder kan dan voor de lockdown. Het uitblijven van kinesitherapie geeft de fibromyalgie vrij spel en elke nieuwe dag is zwaarder om te dragen. Binnen de Spoon Theory begin ik nu al met een tekort aan lepels en heb ik halfweg de dag de voorraad van de volgende dag ook al opgesoupeerd. 

De scherpe toename in pijn, ondanks dagelijkse yoga en gedoseerde bewegingsactiviteit binnen de fragiele balans van huishouden, moederschap, zelfzorg en kattenverzorging, brengt zijn enthousiaste discipelen mee: painsomnia, migraine, brain fog, oogpijn en andere oogklachten, reumatische klachten, spanning, overdreven uitputting (exhaustion). Elk van deze bijkomende verschijnselen verergert dagelijks, samen met de pijn. En dat maakt dat "rusten op een bankje" verleidelijk is - alleen, aan mijn buitenkant zie je niet hoe ziek ik ben. Hoe kan ik mijn 'even op adem komen' verantwoorden als een overijverige agent mij een PV aanreikt? En mag ik met mijn elektrische fiets (ook al een behoorlijke inspanning, ondanks wat u moge denken) naar het bos vlakbij rijden om daar even te wandelen voor zover mijn lijf dat toestaat? 

Depressie en eenzaamheid

Het lijdt geen twijfel dat isolatie, zowel op sociaal, familiaal als economisch vlak, tot een toename in angstige en depressieve gedachten leidt, voorafgegaan door intense gevoelens van hopeloosheid, eenzaamheid en waardeloosheid. De angst om vergeten te worden, gederangeerd te zijn voor maatschappij en sociale groepen. Maar laten we niet vergeten dat de huidige toestand voor het gros van de bevolking tijdelijk is. Tijdelijk. Het gros is gezond en zeer goed in staat opnieuw aan de slag te gaan, al dan niet in een andere job - de Belgische staat voorziet in steun en netwerken om ervoor te zorgen dat de economie "zo rap als kan" heropgestart kan worden.

Voor mensen als ik, die zich van de ene op de andere dag geconfronteerd zagen met een heel nieuwe levenssituatie - lees: van interessante en veelbelovende werknemer naar nutteloos zieke persoon - was er geen steun en geen begrip. Wel waren er vooroordelen en wantrouwen. Ik moest mijn ziek-zijn bewijzen want aan de buitenkant zie je niks en ik was toen te jong om permanent van de jobmarkt te verdwijnen om te teren op de ziekenkas. Dit laatste is mij net niet letterlijk naar de kop geslingerd door een medische adviseur van het ziekenfonds. Later, op een commissie van het Riziv kreeg ik op mijn kinderwens terug: "U wilt wel moeder worden maar niet werken?" Begrip ten top, met andere woorden, want het ene heeft uiteraard niks te maken met het andere. Ik heb haar geantwoord dat ik "natuurlijk wil werken; ik heb drie jaar gezocht naar deze job, maar ik wil ook moeder worden inderdaad". Haar werd toen op dringende toon iets in het oor gefluisterd door haar beide, overigens mannelijke, collega's, en toen temperde zij enigszins haar verbolgenheid. Ik werd zonder invaliditeitspercentage op non-actief gezet voor onbepaalde tijd.

Meer dan een decennium later zit ik daar nog. Nu nog meer geïsoleerd dan voorheen, natuurlijk. En als ik de krant erop nalees, zal dat nog veel langer zijn gezien ik tot een risicogroep behoor. Mijn geringe sociale contacten bestonden immers uit het tiendaagse ritje naar de supermarkt, de bakker, de apotheek, af en toe het postkantoor, de tweewekelijkse uitstapjes naar therapeut en kinesist, en de dagelijkse hoofdknikjes en/of goedendag-glimlachjes naar die paar ouders aan de schoolpoort (voor zover die opkijken). Sinds de winter had ik ook de gewoonte om voor mijn emotioneel welbevinden naar het bos te gaan, daar proberen mijn hoofd leeg te maken, voordat een dreigend tekort aan lepels me dwong terug te keren.
Als ik dan zie hoe sommigen in mijn straat en mijn stad de regels flagrant en met veel provocerende geste aan hun laars lappen - zoals nog breder gaan fietsen of wandelen zodra ze je zien aankomen, of heel rakelings langs je heen fietsen, of met een groepje van drie gezellig bijeen naar de nachtwinkel halverwege de straat kuieren - dan betekent dat voor eender welke risicogroep een potentieel onveilige situatie.

Dankuwel, voor de solidariteit.

Mijn BeschermKat en een "linker-colootje voor vrijdag"

Ze zeggen weleens dat een kat geen empathie kan laten zien, zoals bijvoorbeeld een hond. Nu is het zo dat van onze 6 katten er zeker 4 zijn met een zesde zintuig. Eentje komt me kalmeren als ik te boos dreig te worden, eentje gaat plat op me liggen zodat ik wel moet rusten, eentje nestelt zich tegen me aan als ik droevig ben, en de vierde komt me troosten als ik helemaal kapot ga van de pijn.

Sinds de colitis weer opspeelt gaat er geen dag voorbij zonder moe zijn en pijn. Ik heb mijn zwemmen moeten opgeven, het zwemmen dat me hielp de fibromyalgiepijn en de reuma onder controle te houden - het ging echt veel beter met die wekelijkse 10 baantjes gevolgd door een kwartiertje in de infraroodsauna. 

Blijkbaar vond de colitis dat ie al lang genoeg verwaarloosd was. Al die remicade die mijn lijf sinds mei 2010 moet verwerken ten spijt, kreeg ik een terugval. De professor sprak haar hoop op een tijdelijk overprikkelde darm uit, want "geen bloed en geen diarree, dat is goed". Ja, maar wel al de rest ... Hoe dan ook, ik kreeg spasmomen en een vezelsupplement (waar ik na twee dagen mee gestopt wegens, jawel, diarree en hevige krampen (die mijn logeerweekend met een BFF verpestten)). 

Nu heb ik dus elke dag wel mijn portie verkramping te verduren, en dan komt zij: de rosse Noorse Boskat, die aanvankelijk 'slechts' een opvangkatje was. Ze miauwt zich naar me toe, tegen mijn benen schurkend, kopjesgevend, spinnend, haar staart in mijn neus. Zo zorgt ze voor de afleiding die ik nodig heb - al lukt het me niet altijd om de pijn echt weg te denken.

Ik wou dat ik ze vrijdag mee kon nemen naar het ziekenhuis, waar me een "linker-colootje" wacht. Veel vroeger dan gepland, maar ja, met een terugval die al ruim een maand duurt, heb je er niet in te kiezen. Gelukkig dat ik intussen weet dat ik een verdoving kan krijgen, al moest ik er wel naar vragen want uit zichzelf stellen ze dat niet voor (ik wist tot een paar jaar terug niet eens dat je dat kon vragen, kan je nagaan: ik ben kickass!). 

Sinds ik echter weet dat dat onderzoek me wacht, ben ik me zorgen beginnen maken. Niet in het minst omdat ik helemaal geen terugval had mogen krijgen, per slot van rekening stond ik al heel erg lang op het zeer doeltreffende remicade, nooit klachten, geen gewichtsverlies, alles dik in de sjacoche. 
Niet meer dus. 
Nu ben ik bang voor wat ze vinden. Wat de gevolgen zijn. Want als de remicade inderdaad niet meer werkt, wat dan? 

Mij is namelijk steeds verteld dat dat medicijn mijn laatste redding was. Dr Google leert me dat er nog flexibele dosissen mogelijk zijn: 10mg remicade per kilo lichaamsgewicht ipv de huidige 5. Of combinatie met andere medicatie - misschien terug Imuran, omdat Ledertrexate (speciaal voor mijn reumahanden) niet sterk genoeg is? Ik zit alleszins niet te wachten op een operatie, omdat ik te langzaam herstel en altijd al sneller infecties kreeg. 

Mijn grootste schrik is evenwel darmkanker. Overal lees ik dat IBD'ers een "licht verhoogde kans" op darm-K hebben, en dat na 10 jaar dat risico zich echt laat gelden (ik heb CU sinds 1997).

Laten we hopen dat mijn BeschermKat vrijdag ook op afstand over me kan waken.