De papieren mallemolen

Voor alles heb  je papieren nodig. Liefst zo veel mogelijk en liefst gisteren bij de betrokken diensten dan morgen. Telkens ik half januari een brief van het ziekenfonds krijg, waarin ik vriendelijk verzocht wordt het bijgevoegde document 225 - dat mijn jaarlijks inkomen samenvat - ingevuld voldoende gefrankeerd terug te sturen tegen 31 januari, krijg ik een impulsieve paniekaanval. 

Ten eerste, de post is langzaam De post bedeelt maar twee keer per week brieven. Dus tegen de tijd dat ik deze vriendelijke oproep krijg, heb ik maar een dikke werkweek meer om te reageren, en de nodige (overheis)documenten te verzamelen én op te sturen. Geen sinecure als er ook internationale documenten afgegeven moeten worden om te bewijzen hoeveel kinderbijslag er al dan niet ontvangen is.

Ten tweede, indien het document niet binnen termijn is ontvangen, verlies ik mijn uitkering, of toch een behoorlijk significant deel ervan. 

Ik had best wat emailverkeer betreffende deze deadline met de betrokken instantie van het ziekenfonds. Los van de verkeerde informatie die me verstrekt werd, had ik uiteindelijk wel alles in orde, stuurde het hele pakketje op 25 januari op en dacht: alles is in orde.

Tot ik drie dagen geleden mijn uitkering kreeg, gekortwiekt met ongeveer een derde.

Vooraf was er geen waarschuwing, geen reminder, geen enkele communicatie betreffende een ontbrekend document 225, waar het dus aan zou liggen. Geen document staat gelijk aan vermindering van het dagbedrag na drie maanden waarin ze het document niet ontvangen  hebben. Vreemd wel. Drie maanden waarin zij zelf toch even aan de bel hadden kunnen trekken.

Nu, vlak voor het weekend, moet ik dit alles in orde zien te krijgen omdat de rekeningen moeten betaald worden. Als maandag de huur eraf gaat, sta ik in de min. Gisteren heb ik pas in de namiddag een eerste reactie gekregen, waarop ik naast mijn ongenoegen ook een kopie van het nodige document doormailde, alsook het emailverkeer van 26 januari met drie verschillende personen. Waarop dan geen reactie meer kwam, noch in januari, noch gisteren.

Het was fijn geweest als ik een dossierbeheerder had met wie ik gewoon direct contact kan nemen indien zich iets gelijkaardigs voordoet. Nu word ik, net als in januari, van het kastje naar de muur gestuurd, en krijg ik stiltes als reactie op mijn vragen, wat neigt naar toxisch gedrag t.o.v. mensen die sowieso al letterlijk lager op de sociale ladder staan. 

Ik hoop dat er in de loop van de komende paar uren toch nog een reactie kan komen. Ik zie het niet zitten om te telefoneren en dan net niet uitgekafferd en beschuldigd te worden. Jammer dat er op vrijdag bij de ziekenfondsen maar een halve dag gewerkt wordt...

Chronisch ziek in tijden van corona

Het moet me van het hart: het rust daar al te lang en het doet pijn. Ik behoor tot een minderheid binnen de zogeheten kwetsbare groepen - waarmee doorgaans ouderen, zwangere vrouwen, mindervaliden en mensen met een verstandelijke beperking worden bedoeld. Als chronisch zieke met colitis ulcerosa en fibromyalgie, met alle bijwerkingen van medicatie en beperkingen van gerelateerde symptomen erbovenop, voel ik mij buitengesloten wanneer het gaat om bescherming tegen corona. 

Vergeten

"Op een bankje zitten om te rusten tijdens een bewegingsactiviteit", is voorbehouden voor ouderen, zwangere vrouwen en mensen met een beperking.

"Met de wagen naar een park of natuurgebied", is toegestaan voor ouderen, zwangere vrouwen, gezinnen met minstens één kind jonger dan of van 5, en begeleiders van mensen met een beperking. 

"Blijf bewegen, blijf tijdens uw activiteit in beweging, en zo dicht mogelijk bij huis", is voor wie goed ter been is een evidentie.

Ik hoefde niet getest te worden. Mijn gastro-enteroloog oordeelde vlak voor de lockdown dat ik misschien iets meer risico op besmetting loop, vanwege de colitis ulcerosa en de behandeling ervan met het weerstand-ondermijnende Infliximab (Remicade), maar me echt geen zorgen hoefde te maken. Diezelfde dag sprak ik de enige beschikbare huisarts binnen de praktijk, naar aanleiding van mijn zoon die griep bleek te hebben, aan over mijn bezorgdheid. Ook zij vond het niet nodig dat ik er mijn hoofd over brak. Toen werd er nog niet zo over covid-19 gedacht als nu. Toen was er toch nog een beetje die idee van een gewoon griepje.

Over twee weken moet ik opnieuw naar het ziekenhuis, voor een consult bij mijn gastro-enteroloog en aansluitend mijn infuus met Remicade, een zwaar medicijn dat o.a. het afweersysteem behoorlijk aantast. Ik zal nogmaals polsen naar een eventuele testing, maar ik kan me niet van de indruk ontdoen dat binnen het hele corona-verhaal geen andere aandacht naar chronisch zieken ging dan het aanvankelijke "geen nood, het zijn alleen de ouderen en immuno-onderdrukten en chronisch zieken die ziek worden". Alsof wij geen nut hebben. De angst leeft ook op een ander vlak: als ik dan toch corona krijg, wordt er voor mij dan plaats gemaakt op intensieve? Iemand die al 14 jaar thuis zit, nadat fibromyalgie haar carrière als kinderpsycholoog overhoop gooide? "Laten we Dirk Frimout en Frank De Winne eventjes vragen naar een vergelijking van zijn sociale isolatie in de ruimte met de huidige quarantaine", maakte mij alleszins duidelijk dat de groep chronisch zieken, die noodgedwongen thuis zitten wegens afgedankt door de economisch-prestatiegerichte maatschappij en dus echt wel ervaringsdeskundigen zijn op het gebied, simpelweg vergeten wordt.

Onzichtbare ziekte

Intussen heb ik mijn boodschappen gedelegeerd naar mijn ex, terwijl een vriendin naar de bakker gaat voor me. Niet alleen vanwege mijn vrees en bezorgdheid rond een mogelijke besmetting, maar ook omdat ik fysiek zoveel minder kan dan voor de lockdown. Het uitblijven van kinesitherapie geeft de fibromyalgie vrij spel en elke nieuwe dag is zwaarder om te dragen. Binnen de Spoon Theory begin ik nu al met een tekort aan lepels en heb ik halfweg de dag de voorraad van de volgende dag ook al opgesoupeerd. 

De scherpe toename in pijn, ondanks dagelijkse yoga en gedoseerde bewegingsactiviteit binnen de fragiele balans van huishouden, moederschap, zelfzorg en kattenverzorging, brengt zijn enthousiaste discipelen mee: painsomnia, migraine, brain fog, oogpijn en andere oogklachten, reumatische klachten, spanning, overdreven uitputting (exhaustion). Elk van deze bijkomende verschijnselen verergert dagelijks, samen met de pijn. En dat maakt dat "rusten op een bankje" verleidelijk is - alleen, aan mijn buitenkant zie je niet hoe ziek ik ben. Hoe kan ik mijn 'even op adem komen' verantwoorden als een overijverige agent mij een PV aanreikt? En mag ik met mijn elektrische fiets (ook al een behoorlijke inspanning, ondanks wat u moge denken) naar het bos vlakbij rijden om daar even te wandelen voor zover mijn lijf dat toestaat? 

Depressie en eenzaamheid

Het lijdt geen twijfel dat isolatie, zowel op sociaal, familiaal als economisch vlak, tot een toename in angstige en depressieve gedachten leidt, voorafgegaan door intense gevoelens van hopeloosheid, eenzaamheid en waardeloosheid. De angst om vergeten te worden, gederangeerd te zijn voor maatschappij en sociale groepen. Maar laten we niet vergeten dat de huidige toestand voor het gros van de bevolking tijdelijk is. Tijdelijk. Het gros is gezond en zeer goed in staat opnieuw aan de slag te gaan, al dan niet in een andere job - de Belgische staat voorziet in steun en netwerken om ervoor te zorgen dat de economie "zo rap als kan" heropgestart kan worden.

Voor mensen als ik, die zich van de ene op de andere dag geconfronteerd zagen met een heel nieuwe levenssituatie - lees: van interessante en veelbelovende werknemer naar nutteloos zieke persoon - was er geen steun en geen begrip. Wel waren er vooroordelen en wantrouwen. Ik moest mijn ziek-zijn bewijzen want aan de buitenkant zie je niks en ik was toen te jong om permanent van de jobmarkt te verdwijnen om te teren op de ziekenkas. Dit laatste is mij net niet letterlijk naar de kop geslingerd door een medische adviseur van het ziekenfonds. Later, op een commissie van het Riziv kreeg ik op mijn kinderwens terug: "U wilt wel moeder worden maar niet werken?" Begrip ten top, met andere woorden, want het ene heeft uiteraard niks te maken met het andere. Ik heb haar geantwoord dat ik "natuurlijk wil werken; ik heb drie jaar gezocht naar deze job, maar ik wil ook moeder worden inderdaad". Haar werd toen op dringende toon iets in het oor gefluisterd door haar beide, overigens mannelijke, collega's, en toen temperde zij enigszins haar verbolgenheid. Ik werd zonder invaliditeitspercentage op non-actief gezet voor onbepaalde tijd.

Meer dan een decennium later zit ik daar nog. Nu nog meer geïsoleerd dan voorheen, natuurlijk. En als ik de krant erop nalees, zal dat nog veel langer zijn gezien ik tot een risicogroep behoor. Mijn geringe sociale contacten bestonden immers uit het tiendaagse ritje naar de supermarkt, de bakker, de apotheek, af en toe het postkantoor, de tweewekelijkse uitstapjes naar therapeut en kinesist, en de dagelijkse hoofdknikjes en/of goedendag-glimlachjes naar die paar ouders aan de schoolpoort (voor zover die opkijken). Sinds de winter had ik ook de gewoonte om voor mijn emotioneel welbevinden naar het bos te gaan, daar proberen mijn hoofd leeg te maken, voordat een dreigend tekort aan lepels me dwong terug te keren.
Als ik dan zie hoe sommigen in mijn straat en mijn stad de regels flagrant en met veel provocerende geste aan hun laars lappen - zoals nog breder gaan fietsen of wandelen zodra ze je zien aankomen, of heel rakelings langs je heen fietsen, of met een groepje van drie gezellig bijeen naar de nachtwinkel halverwege de straat kuieren - dan betekent dat voor eender welke risicogroep een potentieel onveilige situatie.

Dankuwel, voor de solidariteit.

Doorgaan

Het valt niet mee, een chronische ziekte. Het valt al helemaal niet mee als die ene chronische ziekte de vermoedelijke oorzaak is van twee andere die je leven nog meer op zijn kop zetten. Dat de oorspronkelijke ziekte in remissie gaat, maakt bepaalde dingen dan weer anders. Makkelijker. Je hoeft je namelijk niet meer te richten op álle ziekteaspecten, maar vooral op die die je leven nog steeds heerlijk overhoop halen.
Tot die oorspronkelijke ziekte zich ineens weer roert, en je het idee hebt dat alles om je heen als een kaartenhuis in elkaar valt.

Bij mij begon het met colitis ulcerosa, nu alweer bijna 20 jaar geleden. Zonder waarschuwing, zonder erfelijke voorgeschiedenis. Ineens was die darm ziek en hij bleef ziek, met alle gevolgen van dien. Het duurde behoorlijk lang voor ik goed reageerde op een behandeling, want alles wat klassiek zou moeten helpen, gaf mij allergische reacties of hielp eenvoudigweg niet. 
Sinds een jaar of 12 is daar fibromyalgie bijgekomen, enkele jaren geleden ook reuma. De CU kwam onder controle, het zag er allemaal goed uit - tot de geboorte van zoonlief.

Gewone cortisone hielp niet meer om de opstoot te stoppen, er moest Remicade toegediend worden, intraveneus. Remicade is een behoorlijk pittig medicijn; ik moest getest worden op tbc en longfoto's laten maken. De werkzame stof is Infliximab: "Infliximab is een zogenaamde biological. Dit betekent dat het door levende cellen in celkweken wordt gemaakt. Het remt in het lichaam het eiwit tumor necrose factor TNF-alfa, dat ontstaat bij ontstekingen zoals bij colitis ulcerosa. Hierdoor vermindert de ontsteking en wordt de ziekte afgeremd." (Bron: www.apotheek.nl) 

En dat werkte. 
De CU ging terug slapen, de FM vierde hoogtij en de reuma kwam erbij, voor de gezelligheid. Het was aanpoten, maar er was vooruitgang. Specialisten waren tevreden, ikzelf moest leren accepteren en loslaten, omgaan met de beperkingen, prioriteiten stellen en steeds afwegen wat de pijn waard was en wat niet; nog los van het feit dat een fulltime job er niet meer inzat en ik veel meer (en langer) last heb van vernietigende migraines. Dingen waar niet aan te tornen valt, want het is nu eenmaal wat het is. Een feit. 

Er is ook veel om blij om te zijn, om me aan op te trekken: ik ben nu mama, ik kan schrijven en goed werk verrichten voor andere schrijvers, er is voldoende begrip vanuit medische instanties, en - misschien wel belangrijkst - ook van mijn partner en vrienden. Zelfs al loopt niet altijd alles zoals gepland - want pijn zorgt voor vermoeidheid en dus minder energie en dus minder sociale contacten etc, etc - dan nog kan ik zeggen, terugkijkend, dat het allemaal best te doen is geweest. 

Tot drie weken terug. Want toen kwam de CU weer opzetten. Dezelfde misselijkmakende krampen, dezelfde angstwekkende spurten naar het kleinste kamertje, dezelfde angst: wat als. Ik weet hoe erg het is geweest. Ik weet ook dat ik dáár niet naar terug wil.

Ik ben nu uiteraard nog vermoeider dan ik al was. Ik moet ruimte in mijn hoofd vinden om die opstoot van de CU, die door de specialiste als 'tijdelijk' wordt bestempeld, en als 'niets om me zorgen over te maken' ook als dusdanig te zien. Extra medicatie boven op de toch al pittige Remicade moet zorgen dat mijn hyperactieve CU weer gaat slapen. Het supplement dat werd aangeraden, laten we maar voor wat het is. Daarvan hebben we de gevolgen na twee dagen al aan den lijve mogen ondervinden, en die zijn niet voor herhaling vatbaar. *grijns*

Voorlopig is het dus weer rustig aan doen en hopen dat ook dit weer voorbijgaat. Wat het me echter doet realiseren is: een chronische ziekte kan rustig zijn, in remissie, maar zich toch weer op een onbewaakt moment roeren. En daar ben je dus nooit op voorbereid. Het is dus weer een zaak van accepteren, een go-with-the-flow, en loslaten. 

Laten we dat dan dus maar doen. Er het beste van hopen. 
Intussen wachten er verhalen om te worden geschreven, en manuscripten om te worden geredigeerd. 

De polsschool was een succes!

Het heeft even geduurd en het is bijlange niet afgelopen in de strikte zin van het woord, maar de sessies bij de polsschool zijn sinds twee weken beëindigd. Wat nog volgt is een consult bij de specialist ter zake en dat is dan dat.

Wat niet betekent dat ik niets meer hoef te doen. Het is eigenlijk alleen dankzij dagelijkse oefeningen die me aangeleerd zijn, dat ik de kracht in mijn beide handen heb weten te verdubbelen en dat de pijn in mijn polsen en vingers zelfs na snoeien en schrijven op dezelfde dag uitblijft. De scherpe pijn die deel uitmaakte van elke hand-polsbeweging heb ik nu alleen als ik in mijn achteloosheid een zware deur met vlakke hand openduw. En heel soms als ik water uit een kan giet. Ik moet nog steeds doseren, maar schrijven gaat zoveel makkelijker nu mijn handen meewerken. 

Met andere woorden, ik kan eindelijk zeggen dat er een deel is van mijn lijf dat géén noemenswaardige pijn meer lijdt. Hoera!

Bijwerkingen - yay *not*

Gisteren moest ik weer naar de revalidatiearts, en weer voor een opstoot van pijn in mijn bekken. Vorige keer was er al een MRI-sessie aan te pas gekomen om zeker te zijn dat het geen reumatische aangelegenheid was. En ook nu blijkt het om een fibromyalgie-feestje te gaan.

Maar hoe kan dat dan, vraag ik. Ik doe immers mijn oefeningen, ik hou rekening met mijn grenzen.
Hij schudde zijn hoofd en verklaarde dat ik ondanks dat toch een opstoot kan krijgen. Door overbelasting. Al zal bij mij het risico kleiner zijn omdat ik mijn therapie opvolg. Bij de meeste patiënten is nl. het niet doen van de oefeningen de aanleiding - "maar ik ken u al zo lang, bij u ligt het daar niet aan."

Dus nu moet ik meer medicatie nemen. 's Avonds een dubbele dosis tramadol. Dat heb ik geweten... Ik werd deze nacht niet wakker van de pijn, maar van misselijkheid, ziek gevoel en duizelingen. Ik lag niet in bed; ik lag in een draaikolk. Pas vanochtend ging het beter. Alleen was het dan ook weer tijd voor de volgende, enkele dosis.

En vanavond opnieuw.
Waarom kunnen er geen leuke bijwerkingen zijn?

Korte nacht

Pff... Net wanneer je nood hebt aan een goede, vaste slaap word je om de haverklap wakker... door gekke dromen, (elkaar) pestende katten en een hoestend kind.

En dan gaat onherroepelijk de piekermolen aan - kind geen verkoudheidsbalsem opgesmeerd en gister zonder sjaal naar huis gefietst, katten hebben honger maar ik heb geen zin om op te staan, ik miet eigenlijk wel opstaan want ik heb die deadline niet gehaald, en als ik dan opsta en toch aan die pc zit kan ik gelijk ons Fantastelsverhaal afwerken en Harries verhaal lezen en... o nee, ik zou beter rusten en dus blijven liggen want mijn lijf doet pijn en ik heb vrijdag weer consult in het ziekenhuis en dat is weer een lastige rit en...

Zucht. Toen Troel me om 5u30 subtiel beet - jawel, zij kan dat, lukte slapen ook niet meer. Toch "maar" een halfuur eerder dan de wekker mijn bed uit.

Koffie gezet. Een hele kan vol. Die ga ik nodig hebben.

"Wees niet te streng voor jezelf"

Het zouden woorden kunnen zijn waarmee ik iemand overtuig om toch te zien hoe goed en sterk hij/zij is, omdat ik zie hoe hard er gewerkt wordt om sterk te zijn. Ik vergeet ze doorgaans voor mezelf - want ik ploeter gewoon voort, vooral omdat ik weiger bij de pakken neer te zitten, maar ook omdat ik niet meteen een andere keuze heb. Dat ik dan vandaag met de post een verrassing kreeg, inclusief een brief met de woorden: "Dus wees alsjeblief niet zo streng voor jezelf".

Ik heb ze een hele middag door mijn hoofd laten buitelen, na een ochtend in het ziekenhuis (consult bij de dokter die zich bekommert om mijn polsen en handen) en de daarop volgende chaos thuis met een kind dat zowel moe als hyper is vanwege het nieuwe schooljaar ("en weet je, mama, ik ben dus een blauwtje, hè, een blauwtje" in het nieuwe klassysteem, gevolgd door "mama, je raadt nooit wat ik heb gezien in de tuin, een dikke vette hommel, ik heb een dikke vette hommel gezien!"). 

Ik heb inderdaad de neiging hard te zijn voor mezelf, en na voldoende gepieker denk ik ook te weten waarom: voor ik zoveel minder kon, heb ik er nooit bij stilgestaan hoe 'normaal' het is dat je aan het tempo werkt, rent en leeft dat je vanuit je omgeving, de maatschappij opgelegd krijgt. Ik sportte en ik beklom bergen (nou ja, de Snowdon), en ik kon 's avonds ook 'eventjes' op en neer naar Gent voor een avondje uit met mijn vriendinnen. 
Dat kan nu dus niet meer. Net zoals heel wat andere dingen die ik niet meer kan of mag doen, dingen die ik jammer vind en waarover ik me best wel eens flink zielig voel. Dat ik meer hoofdpijn heb, dat ik minder uithouding heb, dat ik sneller moe ben en minder goed mijn aandacht bij gesprekken kan houden. Dat ik minder kan doen met mijn dierbaren, dan ik zou willen.

Maar... 
Ik ben er wel aardig goed in geworden om te zien wat belangrijk is. Dingen die ik vroeger als zo vanzelfsprekend beschouwde, waardeer ik nu des te meer - kleine dingen zoals het gekwetter van een zwaluw of de kreet van een bosuil, maar ook de berichtjes van vrienden, kaartjes, kleine gebaren die laten weten "hé, ik ben je niet vergeten". Of dat mijn kleine draak een tekening maakt met een lachend gezichtje op omdat hij zo blij is met me. Of hubbie die me ineens toch verrast met iets wat voor hem totaal niet vanzelfsprekend is - zoals even helpen met het een of het ander, of een boodschap gaan doen die ik hem niet gevraagd heb (maar wel nodig had). Of een vriendin die speciaal naar me toe kan komen omdat ze weet hoeveel moeite het mij kost om tot bij haar te gaan. Of de katten die toch het liefst van al bij mij zijn, en lekker tegen me aan komen schurken als ik me minder fijn voel.
En ik kan misschien niet meer rennen als een dartel veulen, maar binnen de grenzen kan ik wel idioot staan springen als een geitenbokje samen met de kleine, en dat is minstens zo leuk. Ik heb laatst 10 minuten gebadmintond, wat heel erg fijn was - en wat ik heel erg gemist had. Dat ik al heel wat boeken en verhalen op mijn naam heb staan. Dat ik gejureerd heb in prestigieuze wedstrijden zoals de Brugse FantasyStrijd en de Paul Harland Prijs (nu Harland Awards). En redacteur ben bij een Nederlandse uitgeverij, geen sinecure voor een Vlaamse, mind you. 
Dat ik moeder ben van een geweldig kind dat hard zijn best doet om te helpen, en leergierig is, en heerlijk actief is. Dat ik samen ben met iemand die ondanks alles toch nog altijd aan mijn zij wil staan - dat die me verrast met bloemen op onze trouwdag, zonder dat ik hem daaraan moet herinneren *grijns*

Dus nee, het is niet allemaal zo donker. Het is allemaal relatief. 
En ik denk dat ik best trots mag zijn op mezelf. En dat als het minder gaat ik inderdaad niet te streng moet zijn voor mezelf en ook altijd voor ogen moet houden dat ik sterker ben dan ik denk.

:-) 

De polsschool: "Doet het pijn?" -"Nee, het is werkende spier!"

Sinds 17 juli ben ik begonnen bij de polsschool. Het is zoiets als rugscholing - kiné, ergo, m.a.w. leren hoe je met je polsen en handen omgaat, en hoe je in het dagelijkse leven niet meer vanuit je polsen maar vanuit je armen handelt. 

Dat klinkt eenvoudig, maar dat is het eigenlijk niet. 

Zie het als een opnieuw ontdekken van spieren in je armen waarvan je niet had gedacht dat ze nog bruikbaar waren. Door de fibromyalgie-pijn heb ik mijn lichaam lang ontzien. Ik ben door een hele fase van 'leren omgaan met grenzen' gegaan, en het einde daarvan is eigenlijk nog lang niet in zicht, maar door de polstherapie realiseer ik me weer hoe de pijn van wérkende spieren voelt. Wat een zaligheid om zo'n pijn te mogen ervaren! De oefeningen zijn behoorlijk pittig, maar ik heb goede leermeesters en ik ben - verrassend genoeg - heel gedisciplineerd om de oefeningensessies thuis voldoende te herhalen. 

Een bijkomend pluspunt is dat ik nu nog meer gemotiveerd ben om mijn rugoefeningen te doen. Die deed ik wel al, maar niet gecontroleerd genoeg. Het gaat hier voor een heel belangrijk deel om tijdmanagement en om fysieke stabiliteit. Na een hele periode van kwakkelen is er nu eindelijk wat meer rust - mijn hubbie komt 's avonds thuis nu hij niet meer op hotel hoeft te blijven voor zijn werk, en neemt daarmee een stuk van de taken over die ik normaal allemaal deed: keuken opruimen, kattenbakken, bad- en slaapritueel met de kleine draak... Er wordt zo meer ruimte gecreëerd voor mij om enerzijds op adem te komen na weken lange en intensieve dagen, en anderzijds om de oefeningenreeks echt goed te doen - volledig, en niet maar gedeeltelijk vanwege te veel pijn en/of te moe.
En hé, vanavond kon ik voor het eerst sinds heel lang mijn rugoefeningen meteen goed uitvoeren, zoals het hoort, en niet met horten en stoten zoals ik het al te lang gewend was!

Ik heb nog nooit eerder ergotherapie gehad, maar het heeft me nu al de ogen geopend van hoeveel dingen ik verkeerd doe/heb gedaan. Potten opendraaien, groenten schillen en snijden, dozen dragen, schrijven, zelfs douchen (ik moet een spons gebruiken!). Ik heb nu een ergonomische dunschiller van Oxo in bruikleen, evenals een kartelmes met het handvat van een zaag - erg stoer, en het werkt bovendien inderdaad, al is het even wennen aan de houding van mijn arm en het feit dat het snijden met zo'n mes niet anders dan vanuit je schouder en elleboog kan komen.

Ik ben getest aan de computer om te zien hoeveel kracht k heb, zodat de oefeningen deftig konden vastgelegd worden, en ik mocht een hand-dynamometer proberen fijnknijpen. Hoewel mijn kracht in mei 22 kg was, bleek het in juli maar 16 te zijn. Verrassend genoeg zijn we nu een maand later en zit ik - weer - rond de 22. Ik zou dus durven beweren dat die paar handsessies al beterschap brengen: de kiné-oefeningen die bedoeld zijn om mijn polsen te stabiliseren en vanuit die positie te handelen, zorgen inderdaad ook voor mijn handspieren! Ik heb laatst ook mogen oefenen met een bord vol staafjes en daarna een met spijkers, die ik eruit moest halen met een stabiele pols en dan naderhand weer terugzetten - ik kan je verzekeren: dat was geen kattenpis... 

Er wordt inmiddels in het verlengde van de kinetische ketting ook aan mijn houding gewerkt: ik word geoefend in het goed positioneren van mijn schouders en mijn bekken. Ook daar geldt dat het bizar is spieren te gebruiken die overduidelijk te lang niet meer gebruikt zijn. Een verkeerde houding, om de pijn in mijn rug zoveel mogelijk te verzachten, heeft geresulteerd in een verkorting van mijn borstspieren (onder andere), waardoor het naar achter-en-omlaag brengen van mijn schouders een pijnlijke affaire is. Pijn van werkende spieren.

Het is wel super fijn dat de kinesisten en ergotherapeuten daar enorm tevreden zijn met de vooruitgang: ik ben blijkbaar nogal snel met het onder-de-knie-hebben van de oefeningen en de uitvoering ervan. 

En verdorie, het voelt gewoon goed! 

De pijn van werkende spieren is zoveel beter en hoopvoller dan de ergerlijke, dagelijkse F-pijn. 

Overpeinzingen over leven met voortdurende pijn

Fibromyalgie is niet alleen een omgaan met pijn. Of de vermoeidheid die door de pijn veroorzaakt wordt en dan weer op zijn beurt de pijn in stand houdt. Het is niet alleen de zogenaamde Fibro Fog, die je hersens in zijn greep houdt en ervoor zorgt dat je geheugen niet meer goed werkt, en je concentratievermogen ook niet meer is wat het geweest is. Het behelst ook een sociaal-emotioneel aspect, dat tot depressie en eenzaamheid kan leiden.

'Sterk zijn'

Mentaal moet je behoorlijk sterk in je schoenen staan, als je een chronische ziekte hebt. Natuurlijk helpen een goed netwerk en een omgeving waarop je kunt terugvallen in tijden van nood, maar als puntje bij paaltje komt: jij bent degene die elke dag opnieuw de pijn en alles wat ermee te maken heeft, moet doorstaan, het hoofd bieden. Doorgaans lukt dat wel, tot het de ene opstoot na de andere, zogenaamde Flares, over je heen walst en alle kracht uit je slaat - waardoor je de ene na de andere afspraak/uitstap moet afzeggen en je vrienden nog minder ziet dan je zou eerst al wilde. Het kost je al te veel Spoons om het huishouden te doen en je voelt je tekortschieten als moeder omdat je je kind niet kunt geven wat je zo graag wilt geven. Het heeft ook gevolgen voor je relatie, want niets is meer zoals het ooit was - en het kost tijd en veel begrip om daarmee om te gaan, voor beide partners. Fysiek gezien eist de opeenvolging van Flares namelijk een zware tol: een steeds moeizamer terug overeind krabbelen, om te merken dat je dat eerdere niveau niet meer haalt, en dus nog minder lijkt te kunnen dan daarvoor.

Dat heeft een zeer negatief effect op je zelfbeeld. Het is erg fijn om om de zoveel tijd te horen/merken/ervaren dat je er echt wel mag zijn. Ik herinner me zoveel momenten met mijn zoon, die me helpt om dingen van de grond te rapen "omdat jouw rug het niet kan, he mama", of die me de blubberpudding (keigoede spiergel voor paarden!) naar boven komt brengen omdat ik die vergeten was mee te nemen. Of het krijgen van de blubberpudding an sich: dat een van je dierbaarste vrienden het voor je over heeft om dat zo snel mogelijk bij je thuis te krijgen zodat je niet te lang zonder zit. Of je partner die een reminder in zijn telefoon stopt om Reliv supplementen te bestellen, zodat die op tijd bij je toe komen.

 

'Helpt meer rust?'

Ja, maar ook maar in zoverre dat die niet gaat rusten. Het is zo moeilijk een goed evenwicht te vinden tussen bewegen en rusten. Huishouden doen is al beweging zat en met een kind en katten om je heen krijg je doorgaans meer beweging dan je aanvankelijk gepland had. Bovendien, rusten werkt mentaal ook niet altijd bevorderlijk. Plat op de bank liggen en alleen maar in staat zijn om naar idiote programma's op tv te kijken, omdat je echt niet anders kunt, geeft niet meteen een waw-gevoel. Ik voel me vaak een stofverzameleraar.

'Afspraken moeten afzeggen, kop op, er komt vast wel een volgende keer'

Ja. Dat is zo. Er komt altijd wel een volgende keer, alleen is het nooit duidelijk wanneer die volgende keer is, zeker niet met een hardnekkige Flare die je lijf in zijn greep houdt.

Het is ook waar dat er thuis ook zat dingen zijn die leuk en gezellig zijn. Maar als je elke dag thuis zit en je hebt een aantal fantastisch leuke uitstapjes met vrienden of gezin in het verschiet, dan betekent dat een geweldig vooruitzicht, een onderbreking van het alledag dat je al moet doorworstelen. En ook een soort van bevestiging: dat er meer aan je is dan alleen dat lijf dat niet mee wil, dat je gezelschap gewenst is - dat trekt je weer uit de eenzaamheid waaraan je toch af en toe ten prooi valt, ongeacht hoe sterk je bent.

Als dan blijkt dat de Flare te hevig is waardoor je die leuke vooruitzichten moet afzeggen, dan hakt dat er emotioneel en mentaal wel in. Het is voor 'buitenstaanders' niet altijd even makkelijk te begrijpen, wat dat met je doet. Hoe zwaar het is als je al alles moet wikken en wegen vooraleer je überhaupt tot een afspraak met gezin/vriend(in) besluit, hoeveel denk- en weegwerk daar al aan is voorafgegaan. En zelfs dan loopt het dus fout. En als het uitstellen uiteindelijk resulteert in een jaar lang elkaar niet kunnen zien omdat er geen enkel goed moment lijkt te zijn, dan is het aardig makkelijk om in een negatieve spiraal te belanden. Niet zelden leidt het ook tot een verwatering in het contact met die ander, want die gelooft niet meer in 'pijn',   die denkt dat je niet meer wilt. Dat is me overkomen, en dat heeft me zwaar geschokt, omdat die persoon zelf ook sukkelde met een chronische pijn. Dan is mentale sterkte echt een must. En soms eens flink janken, als een wild dier in nood in een hoekje van de kamer *grijns*

'Misschien nog meer grenzen respecteren, nog meer veranderen aan je dieet, nog vroeger gaan slapen?'

Het zijn nuttige en vriendelijk bedoelde adviezen, maar voor iedereen werkt het anders. Als je al zoveel grenzen hebt bijgesteld en hier en daar nuttige aanpassingen aan je dieet en slaaphygiëne hebt aangebracht,  waar andere aanpassingen juist een tegengesteld effect hadden - dan merk je wel hoe persoonlijk alles is.

Met de juiste medicatie en supplementen (Reliv, bijvoorbeeld, helpt mij heel erg) geraak je wel ergens, dan bereik je een basis. Waar ik zelf vroeger een vrij stabiele basis had, merk ik nu echter dat die basis zeer fragiel is. Het minste kan hem in onevenwicht brengen, waardoor het weer moeizaam opbouwen is.

Betere slaaphygiëne. Dat is een moeilijke. Een tijdlang proberen vroeger te gaan slapen resulteerde in midden in de nacht wakker worden, door de pijn, en dan niet meer kunnen slapen, door de pijn. Tegenwoordig is het weer wat afwegen, en kiezen tussen twee kwaden. Wat later gaan slapen, maar minder wakker worden 's nachts, en 's ochtends als een zombie uit bed rollen. Da's beter dan elke nacht twee tot drie uur wakker zitten pijn hebben...

Wat dieet betreft: ik heb een darmziekte, waardoor ik sowieso al meer moet opletten. Ik heb een tijdlang koffie gelaten omdat dat een negatief effect zou hebben op Fibro - maar voor mij bleek het tegendeel waar. Ik krijg juist meer pijn als ik de koffie laat. Daaraan zie je maar. Suiker daarentegen heeft echt een slecht effect. Ik merk soms een drang naar zoetigheid maar dat gaat hand in hand met meer protest van mijn spieren.

En onder ons gezegd: er wordt aangenomen dat de colitis de oorzaak is van zowel de Fibromyalgie als de Spondylartropathie en de Reuma in mijn handen.

Verder is het een soort trial&error. De ene dag kan je meer dan de andere. Sommige dagen zijn ronduit belabberd, andere dagen is er juist meer energie. Het is zaak op die goede dagen goed in de gaten te houden dat je niet over de grens gaat, maar juist dat blijkt heel erg moeilijk: want als je dan eindelijk toch in staat bent datgene te doen wat je al weken uitstelt (bijvoorbeeld naar de speeltuin met je kind), dan wil je daar ook het beste van jezelf in kwijt. En dat komt dan weer neer op een (mentaal) afweegproces: als…dan… En soms heb je er gewoon lak aan en denk je: ik heb het dan toch maar lekker gehad, in de wetenschap dat je er minstens een week van zult moeten bijkomen. Zeker in vakanties doe ik dat wel vaker.

'Vechten tegen sociaal isolement'

Ja. Zeker met een chronische ziekte. Met iets wat zo onvoorspelbaar op en neer golft. Het feit dat je aan de buitenkant niks ziet, werkt ook niet mee. Ja, misschien wat moe en wat bleek, maar niet halfdood. Het is voor je omgeving ook helemaal niet gemakkelijk: de ene week kan je met de ene vriend(in) ergens heen, maar de afspraak die je tien dagen later met een andere vriend(in) had gepland, kan door een terugval (door overbelasting, want het was mooi weer en je werkte net te lang door in je fraaie moestuin) niet doorgaan. En soms is de terugval misschien zelfs niet eens te verklaren. En wat je dan nodig hebt, is geen medelijden, maar dat beetje begrip dat je de zekerheid geeft dat je ondanks alles toch nog steeds fijn gezelschap bent.

En ja, er zullen altijd vrienden zijn die afhaken - dat geldt voor iedereen. Niet eens moedwillig, maar gewoon omdat het contact verwatert. Werk, gezin, andere vrienden - het leven verandert nu eenmaal, het kabbelt en het stroomt, en soms stroom jij mee in die flow van die ene vriend(in), en dan ineens kan je een andere kant opgaan, en dat is oké. Het wordt droevig als contacten verbroken worden omdat de ander meent dat je niet meer de moeite waard bent vanwege de pijn.

En mensen die beweren dat vriendschappen geen fysiek contact nodig hebben, die zijn flagrant verkeerd, vind ik. Want elke relatie heeft een elkaar-zien nodig. Gewoon het even samen zijn, en giechelen en wandelen, terwijl je ook elk non-verbaal gebaar kunt zien en ervaren - dat maakt elke relatie tot een sterke relatie. In mijn geval zie ik mijn vrienden veel minder dan ik zou willen, puur omdat mijn lijf niet mee wil. Voor de duidelijkheid: het is niet omdat ík het niet wil :-) Mijn grootste schrik is dat als ik geen face-to-face contact heb, ik vergeten word. Zoiets als "uit het oog, uit het hart". Soms kost het me ook te veel mentale energie om contact te zoeken, enerzijds omdat ik bang ben voor een ander uiterste: dat ik meteen wil afspreken en dat die afspraak dan uiteindelijk weer niet door kan gaan door mijn idiote lijf, anderzijds omdat ik die ander niet wil storen omdat die vast leukere bezigheden heeft dan proberen bijkletsen met iemand die zo kwakkelt met alles.

Komt bij dat ik moet nu zoveel meer afwegen, met een gezin, katten, huis en tuin. Ik moet mijn energie meer en anders verdelen, meer rekening houden met gevolgen en verantwoordelijkheden. En mezelf ook niet vergeten: mijn schrijven is voor een heel groot stuk wat me op de been houdt.

Ik heb een aantal keigoeie vriendinnen bij wie ik terechtkan als het me tegenzit - al voel ik me soms geremd om bij hen aan te kloppen, bang dat ik stoor, of te veel klaag. 

Ik probeer zoveel mogelijk contact te houden, en sociale media helpen daar wel wat bij, maar er zullen altijd vrienden zijn die ik voor mijn gevoel veel te weinig of zelfs amper zie. Daar moet ik ook mee leren omgaan, mijn eigen verwachtingen bijstellen - want ondanks alles wil ik nog altijd te veel, vraag ik van mezelf nog altijd (te) veel. Dan kost het moeite om een bbq-date bij te stellen tot een lunch-date, want ik wilde gewoon een megacoole en wervelende gastvrouw zijn - wat dan weer resulteerde in een hoog dramaqueen-berichtenverkeer over de telefoon. *giechelt* 

Hoe dan ook, ik wil hier zeker niet als een slachtoffer overkomen - ik vecht elke dag. Alleen, soms ben ik gewoon een beetje moe van al dat vechten. Dan is het fijn als het eens even voor een paar dagen - een paar daagjes maar - even lekker meezit en de pijn en alle sociale zorgen op de achtergrond kunnen verdwijnen.

Laat ik dus maar wat gaan schrijven.

Fantasy is een prachtige uitweg.

De empathische kracht van katten

Ik heb het al vaker gemerkt, en er ook al vaker over gelezen: hoe katten een negatieve (emotionele) stemming aanvoelen en dan als het ware al die energie komen weghalen. Het is iets wonderlijks, iets bijzonders. Er is ineens een ander soort verbondenheid. En je krijgt het gevoel dat je niet meer alleen bent, met je zorgen en je verdriet.

Ik kan me voorstellen dat velen het idee van een 'zorgende' kat wegwuiven; katten worden immers beschouwd als weinig sociaal, nogal autistisch en niet begaan met anderen behalve zichzelf. In zijn onafhankelijkheid wordt de kat doorgaans als arrogant en eigengereid gezien, niet als een dier dat zich hecht of inderdaad, meevoelt met de mens die hij geadopteerd heeft.

Terwijl ik op zoek ben naar min of meer deskundige informatie die dit kan staven, vind ik op Google meteen links naar gedragsproblemen, gedragsafwijkingen, en andere problemen met katten. Opvallend: nauwelijks een positief verwoorde titel!

Uiteindelijk vind ik een website, van een ervaringsdeskundige, de Catnanny: zij stelt dat katten een missie hebben in ons leven, dat er een reden is waarom zij in ons leven komen: bescherming en zuivering van negatieve energie. Dat komt al aardig in de richting van mijn eigen ervaringen. De bescherming heeft dan vooral betrekking op het feit dat zij 's nachts graag op bed liggen, vlak bij je. Als ik alleen thuis ben, en mijn kind slaapt in de kamer naast mij, dan liggen zeker vier van de zes katten bij mij op bed, of in de buurt. Er zijn er altijd een paar die 's avonds en 's nachts bij zoonlief van 5 gaan kijken, soms gaat er eentje aan het voeteneind van zijn bed liggen.

Maar bij mij kruipen ze heel dicht tegen me aan. Ze kapselen me in, zodat ik amper nog kan bewegen, en ronken zo hard dat het door heel mijn wezen vibreert.

Heb ik dan zoveel negatieve energie? 

Misschien. Ik heb al bijna 15 jaar fibromyalgie, en dus elke dag veel pijn. Proberen ze de negativiteit die daarbij komt kijken weg te halen? Het is een mooie gedachte. Hoe het verdriet en de boosheid, de neerslachtigheid en het gevoel van waardeloos te zijn - emoties die je als chronisch pijnlijder zomaar ineens kunnen overvallen, die vaak onderdrukt aanwezig zijn, omdat je zo graag sterk wilt zijn - door je vermeende antisociale katten weggeronkt en weggeknuffeld worden. 

Toen ik vannacht een emotionele breakdown had, kwamen Tijger en Bowie, Troeleke en Spook binnen tien minuten kijken. Drie daarvan waren aanvankelijk beneden. Voor mij zegt dat genoeg.

En ja, het heeft me getroost, het sonore ronken van Tijger deed langzaam zijn werk. En uiteindelijk vielen we allemaal in slaap, zodat zij zichzelf weer konden zuiveren van al die negatieve energie die ze van mij overnamen.

November

Het is weer november. Voor mijn lijf betekent dat weer afzien. Kou en nattigheid hebben een nogal versterkend effect op de fibromyalgie en reuma, dus de laatste dagen voel ik me zo zwaar als een olifant en beweeg ik me door stroop in plaats van door lucht, en kost zelfs fietsen op mijn megasuperfantastische e-bike me moeite. 

Het wordt dus ook weer een tijd van afwegen. Kiezen tussen wat belangrijker is en wat niet, wat leuker lijkt en wat niet - en dan natuurlijk ook daar weer de prijs voor betalen. Mentaal wordt het dus ook weer zwaar. Iets waar ik heel erg tegenop zie, omdat ik gewoon wil doen wat iedereen doet. Zelfs al weet ik dat ik dat niet kan.

Anderzijds: het is ook weer de tijd voor warme choco, lekker warme dekentjes, hete douches, heerlijk ontspannend bad, knuffels met katten en zoon, en in de watten gelegd worden door echtgenoot-lief. En natuurlijk, de virtuele knuffels van vrienden met wie je niet kunt afspreken door gebrek aan energie. 

It's November again. For my body, that means suffering all over again. The cold and moist have an aggravating effect on the Fibromyalgia and rheuma, so for the last couple of days I feel as if I'm as heavy as an elephant, and I move through syrup instead of air, and even the cycling on my megasuperfantastic e-bike takes the best of me.

That also means it's time for weighing out things. Choosing between what's more important and what's not, what seems more fun and what does not - and then of course there is that price to pay. So mentally, it's going to be tough yet again. Something I never look forward to, because I so much want to do what everyone else is doing. Even knowing that I simply am not able to.

On the plus side: it's also time for hot chocolate, warm blankies, hot showers, nice relaxing baths, cuddles with cats and son, and being taken care of by my hubbie. And of course, the virtual hugs from friends, who you cannot meet up with due to lack of energy.