Chronisch ziek in tijden van corona

Het moet me van het hart: het rust daar al te lang en het doet pijn. Ik behoor tot een minderheid binnen de zogeheten kwetsbare groepen - waarmee doorgaans ouderen, zwangere vrouwen, mindervaliden en mensen met een verstandelijke beperking worden bedoeld. Als chronisch zieke met colitis ulcerosa en fibromyalgie, met alle bijwerkingen van medicatie en beperkingen van gerelateerde symptomen erbovenop, voel ik mij buitengesloten wanneer het gaat om bescherming tegen corona. 

Vergeten

"Op een bankje zitten om te rusten tijdens een bewegingsactiviteit", is voorbehouden voor ouderen, zwangere vrouwen en mensen met een beperking.

"Met de wagen naar een park of natuurgebied", is toegestaan voor ouderen, zwangere vrouwen, gezinnen met minstens één kind jonger dan of van 5, en begeleiders van mensen met een beperking. 

"Blijf bewegen, blijf tijdens uw activiteit in beweging, en zo dicht mogelijk bij huis", is voor wie goed ter been is een evidentie.

Ik hoefde niet getest te worden. Mijn gastro-enteroloog oordeelde vlak voor de lockdown dat ik misschien iets meer risico op besmetting loop, vanwege de colitis ulcerosa en de behandeling ervan met het weerstand-ondermijnende Infliximab (Remicade), maar me echt geen zorgen hoefde te maken. Diezelfde dag sprak ik de enige beschikbare huisarts binnen de praktijk, naar aanleiding van mijn zoon die griep bleek te hebben, aan over mijn bezorgdheid. Ook zij vond het niet nodig dat ik er mijn hoofd over brak. Toen werd er nog niet zo over covid-19 gedacht als nu. Toen was er toch nog een beetje die idee van een gewoon griepje.

Over twee weken moet ik opnieuw naar het ziekenhuis, voor een consult bij mijn gastro-enteroloog en aansluitend mijn infuus met Remicade, een zwaar medicijn dat o.a. het afweersysteem behoorlijk aantast. Ik zal nogmaals polsen naar een eventuele testing, maar ik kan me niet van de indruk ontdoen dat binnen het hele corona-verhaal geen andere aandacht naar chronisch zieken ging dan het aanvankelijke "geen nood, het zijn alleen de ouderen en immuno-onderdrukten en chronisch zieken die ziek worden". Alsof wij geen nut hebben. De angst leeft ook op een ander vlak: als ik dan toch corona krijg, wordt er voor mij dan plaats gemaakt op intensieve? Iemand die al 14 jaar thuis zit, nadat fibromyalgie haar carrière als kinderpsycholoog overhoop gooide? "Laten we Dirk Frimout en Frank De Winne eventjes vragen naar een vergelijking van zijn sociale isolatie in de ruimte met de huidige quarantaine", maakte mij alleszins duidelijk dat de groep chronisch zieken, die noodgedwongen thuis zitten wegens afgedankt door de economisch-prestatiegerichte maatschappij en dus echt wel ervaringsdeskundigen zijn op het gebied, simpelweg vergeten wordt.

Onzichtbare ziekte

Intussen heb ik mijn boodschappen gedelegeerd naar mijn ex, terwijl een vriendin naar de bakker gaat voor me. Niet alleen vanwege mijn vrees en bezorgdheid rond een mogelijke besmetting, maar ook omdat ik fysiek zoveel minder kan dan voor de lockdown. Het uitblijven van kinesitherapie geeft de fibromyalgie vrij spel en elke nieuwe dag is zwaarder om te dragen. Binnen de Spoon Theory begin ik nu al met een tekort aan lepels en heb ik halfweg de dag de voorraad van de volgende dag ook al opgesoupeerd. 

De scherpe toename in pijn, ondanks dagelijkse yoga en gedoseerde bewegingsactiviteit binnen de fragiele balans van huishouden, moederschap, zelfzorg en kattenverzorging, brengt zijn enthousiaste discipelen mee: painsomnia, migraine, brain fog, oogpijn en andere oogklachten, reumatische klachten, spanning, overdreven uitputting (exhaustion). Elk van deze bijkomende verschijnselen verergert dagelijks, samen met de pijn. En dat maakt dat "rusten op een bankje" verleidelijk is - alleen, aan mijn buitenkant zie je niet hoe ziek ik ben. Hoe kan ik mijn 'even op adem komen' verantwoorden als een overijverige agent mij een PV aanreikt? En mag ik met mijn elektrische fiets (ook al een behoorlijke inspanning, ondanks wat u moge denken) naar het bos vlakbij rijden om daar even te wandelen voor zover mijn lijf dat toestaat? 

Depressie en eenzaamheid

Het lijdt geen twijfel dat isolatie, zowel op sociaal, familiaal als economisch vlak, tot een toename in angstige en depressieve gedachten leidt, voorafgegaan door intense gevoelens van hopeloosheid, eenzaamheid en waardeloosheid. De angst om vergeten te worden, gederangeerd te zijn voor maatschappij en sociale groepen. Maar laten we niet vergeten dat de huidige toestand voor het gros van de bevolking tijdelijk is. Tijdelijk. Het gros is gezond en zeer goed in staat opnieuw aan de slag te gaan, al dan niet in een andere job - de Belgische staat voorziet in steun en netwerken om ervoor te zorgen dat de economie "zo rap als kan" heropgestart kan worden.

Voor mensen als ik, die zich van de ene op de andere dag geconfronteerd zagen met een heel nieuwe levenssituatie - lees: van interessante en veelbelovende werknemer naar nutteloos zieke persoon - was er geen steun en geen begrip. Wel waren er vooroordelen en wantrouwen. Ik moest mijn ziek-zijn bewijzen want aan de buitenkant zie je niks en ik was toen te jong om permanent van de jobmarkt te verdwijnen om te teren op de ziekenkas. Dit laatste is mij net niet letterlijk naar de kop geslingerd door een medische adviseur van het ziekenfonds. Later, op een commissie van het Riziv kreeg ik op mijn kinderwens terug: "U wilt wel moeder worden maar niet werken?" Begrip ten top, met andere woorden, want het ene heeft uiteraard niks te maken met het andere. Ik heb haar geantwoord dat ik "natuurlijk wil werken; ik heb drie jaar gezocht naar deze job, maar ik wil ook moeder worden inderdaad". Haar werd toen op dringende toon iets in het oor gefluisterd door haar beide, overigens mannelijke, collega's, en toen temperde zij enigszins haar verbolgenheid. Ik werd zonder invaliditeitspercentage op non-actief gezet voor onbepaalde tijd.

Meer dan een decennium later zit ik daar nog. Nu nog meer geïsoleerd dan voorheen, natuurlijk. En als ik de krant erop nalees, zal dat nog veel langer zijn gezien ik tot een risicogroep behoor. Mijn geringe sociale contacten bestonden immers uit het tiendaagse ritje naar de supermarkt, de bakker, de apotheek, af en toe het postkantoor, de tweewekelijkse uitstapjes naar therapeut en kinesist, en de dagelijkse hoofdknikjes en/of goedendag-glimlachjes naar die paar ouders aan de schoolpoort (voor zover die opkijken). Sinds de winter had ik ook de gewoonte om voor mijn emotioneel welbevinden naar het bos te gaan, daar proberen mijn hoofd leeg te maken, voordat een dreigend tekort aan lepels me dwong terug te keren.
Als ik dan zie hoe sommigen in mijn straat en mijn stad de regels flagrant en met veel provocerende geste aan hun laars lappen - zoals nog breder gaan fietsen of wandelen zodra ze je zien aankomen, of heel rakelings langs je heen fietsen, of met een groepje van drie gezellig bijeen naar de nachtwinkel halverwege de straat kuieren - dan betekent dat voor eender welke risicogroep een potentieel onveilige situatie.

Dankuwel, voor de solidariteit.

"Wees niet te streng voor jezelf"

Het zouden woorden kunnen zijn waarmee ik iemand overtuig om toch te zien hoe goed en sterk hij/zij is, omdat ik zie hoe hard er gewerkt wordt om sterk te zijn. Ik vergeet ze doorgaans voor mezelf - want ik ploeter gewoon voort, vooral omdat ik weiger bij de pakken neer te zitten, maar ook omdat ik niet meteen een andere keuze heb. Dat ik dan vandaag met de post een verrassing kreeg, inclusief een brief met de woorden: "Dus wees alsjeblief niet zo streng voor jezelf".

Ik heb ze een hele middag door mijn hoofd laten buitelen, na een ochtend in het ziekenhuis (consult bij de dokter die zich bekommert om mijn polsen en handen) en de daarop volgende chaos thuis met een kind dat zowel moe als hyper is vanwege het nieuwe schooljaar ("en weet je, mama, ik ben dus een blauwtje, hè, een blauwtje" in het nieuwe klassysteem, gevolgd door "mama, je raadt nooit wat ik heb gezien in de tuin, een dikke vette hommel, ik heb een dikke vette hommel gezien!"). 

Ik heb inderdaad de neiging hard te zijn voor mezelf, en na voldoende gepieker denk ik ook te weten waarom: voor ik zoveel minder kon, heb ik er nooit bij stilgestaan hoe 'normaal' het is dat je aan het tempo werkt, rent en leeft dat je vanuit je omgeving, de maatschappij opgelegd krijgt. Ik sportte en ik beklom bergen (nou ja, de Snowdon), en ik kon 's avonds ook 'eventjes' op en neer naar Gent voor een avondje uit met mijn vriendinnen. 
Dat kan nu dus niet meer. Net zoals heel wat andere dingen die ik niet meer kan of mag doen, dingen die ik jammer vind en waarover ik me best wel eens flink zielig voel. Dat ik meer hoofdpijn heb, dat ik minder uithouding heb, dat ik sneller moe ben en minder goed mijn aandacht bij gesprekken kan houden. Dat ik minder kan doen met mijn dierbaren, dan ik zou willen.

Maar... 
Ik ben er wel aardig goed in geworden om te zien wat belangrijk is. Dingen die ik vroeger als zo vanzelfsprekend beschouwde, waardeer ik nu des te meer - kleine dingen zoals het gekwetter van een zwaluw of de kreet van een bosuil, maar ook de berichtjes van vrienden, kaartjes, kleine gebaren die laten weten "hé, ik ben je niet vergeten". Of dat mijn kleine draak een tekening maakt met een lachend gezichtje op omdat hij zo blij is met me. Of hubbie die me ineens toch verrast met iets wat voor hem totaal niet vanzelfsprekend is - zoals even helpen met het een of het ander, of een boodschap gaan doen die ik hem niet gevraagd heb (maar wel nodig had). Of een vriendin die speciaal naar me toe kan komen omdat ze weet hoeveel moeite het mij kost om tot bij haar te gaan. Of de katten die toch het liefst van al bij mij zijn, en lekker tegen me aan komen schurken als ik me minder fijn voel.
En ik kan misschien niet meer rennen als een dartel veulen, maar binnen de grenzen kan ik wel idioot staan springen als een geitenbokje samen met de kleine, en dat is minstens zo leuk. Ik heb laatst 10 minuten gebadmintond, wat heel erg fijn was - en wat ik heel erg gemist had. Dat ik al heel wat boeken en verhalen op mijn naam heb staan. Dat ik gejureerd heb in prestigieuze wedstrijden zoals de Brugse FantasyStrijd en de Paul Harland Prijs (nu Harland Awards). En redacteur ben bij een Nederlandse uitgeverij, geen sinecure voor een Vlaamse, mind you. 
Dat ik moeder ben van een geweldig kind dat hard zijn best doet om te helpen, en leergierig is, en heerlijk actief is. Dat ik samen ben met iemand die ondanks alles toch nog altijd aan mijn zij wil staan - dat die me verrast met bloemen op onze trouwdag, zonder dat ik hem daaraan moet herinneren *grijns*

Dus nee, het is niet allemaal zo donker. Het is allemaal relatief. 
En ik denk dat ik best trots mag zijn op mezelf. En dat als het minder gaat ik inderdaad niet te streng moet zijn voor mezelf en ook altijd voor ogen moet houden dat ik sterker ben dan ik denk.

:-)