Tot die oorspronkelijke ziekte zich ineens weer roert, en je het idee hebt dat alles om je heen als een kaartenhuis in elkaar valt.
Bij mij begon het met colitis ulcerosa, nu alweer bijna 20 jaar geleden. Zonder waarschuwing, zonder erfelijke voorgeschiedenis. Ineens was die darm ziek en hij bleef ziek, met alle gevolgen van dien. Het duurde behoorlijk lang voor ik goed reageerde op een behandeling, want alles wat klassiek zou moeten helpen, gaf mij allergische reacties of hielp eenvoudigweg niet.
Sinds een jaar of 12 is daar fibromyalgie bijgekomen, enkele jaren geleden ook reuma. De CU kwam onder controle, het zag er allemaal goed uit - tot de geboorte van zoonlief.
Gewone cortisone hielp niet meer om de opstoot te stoppen, er moest Remicade toegediend worden, intraveneus. Remicade is een behoorlijk pittig medicijn; ik moest getest worden op tbc en longfoto's laten maken. De werkzame stof is Infliximab: "Infliximab is een zogenaamde biological. Dit betekent dat het door levende cellen in celkweken wordt gemaakt. Het remt in het lichaam het eiwit tumor necrose factor TNF-alfa, dat ontstaat bij ontstekingen zoals bij colitis ulcerosa. Hierdoor vermindert de ontsteking en wordt de ziekte afgeremd." (Bron: www.apotheek.nl) En dat werkte.
De CU ging terug slapen, de FM vierde hoogtij en de reuma kwam erbij, voor de gezelligheid. Het was aanpoten, maar er was vooruitgang. Specialisten waren tevreden, ikzelf moest leren accepteren en loslaten, omgaan met de beperkingen, prioriteiten stellen en steeds afwegen wat de pijn waard was en wat niet; nog los van het feit dat een fulltime job er niet meer inzat en ik veel meer (en langer) last heb van vernietigende migraines. Dingen waar niet aan te tornen valt, want het is nu eenmaal wat het is. Een feit.
Er is ook veel om blij om te zijn, om me aan op te trekken: ik ben nu mama, ik kan schrijven en goed werk verrichten voor andere schrijvers, er is voldoende begrip vanuit medische instanties, en - misschien wel belangrijkst - ook van mijn partner en vrienden. Zelfs al loopt niet altijd alles zoals gepland - want pijn zorgt voor vermoeidheid en dus minder energie en dus minder sociale contacten etc, etc - dan nog kan ik zeggen, terugkijkend, dat het allemaal best te doen is geweest.
Tot drie weken terug. Want toen kwam de CU weer opzetten. Dezelfde misselijkmakende krampen, dezelfde angstwekkende spurten naar het kleinste kamertje, dezelfde angst: wat als. Ik weet hoe erg het is geweest. Ik weet ook dat ik dáár niet naar terug wil.
Ik ben nu uiteraard nog vermoeider dan ik al was. Ik moet ruimte in mijn hoofd vinden om die opstoot van de CU, die door de specialiste als 'tijdelijk' wordt bestempeld, en als 'niets om me zorgen over te maken' ook als dusdanig te zien. Extra medicatie boven op de toch al pittige Remicade moet zorgen dat mijn hyperactieve CU weer gaat slapen. Het supplement dat werd aangeraden, laten we maar voor wat het is. Daarvan hebben we de gevolgen na twee dagen al aan den lijve mogen ondervinden, en die zijn niet voor herhaling vatbaar. *grijns*
Voorlopig is het dus weer rustig aan doen en hopen dat ook dit weer voorbijgaat. Wat het me echter doet realiseren is: een chronische ziekte kan rustig zijn, in remissie, maar zich toch weer op een onbewaakt moment roeren. En daar ben je dus nooit op voorbereid. Het is dus weer een zaak van accepteren, een go-with-the-flow, en loslaten.
Laten we dat dan dus maar doen. Er het beste van hopen.
Intussen wachten er verhalen om te worden geschreven, en manuscripten om te worden geredigeerd.
