Doorgaan

Het valt niet mee, een chronische ziekte. Het valt al helemaal niet mee als die ene chronische ziekte de vermoedelijke oorzaak is van twee andere die je leven nog meer op zijn kop zetten. Dat de oorspronkelijke ziekte in remissie gaat, maakt bepaalde dingen dan weer anders. Makkelijker. Je hoeft je namelijk niet meer te richten op álle ziekteaspecten, maar vooral op die die je leven nog steeds heerlijk overhoop halen.
Tot die oorspronkelijke ziekte zich ineens weer roert, en je het idee hebt dat alles om je heen als een kaartenhuis in elkaar valt.

Bij mij begon het met colitis ulcerosa, nu alweer bijna 20 jaar geleden. Zonder waarschuwing, zonder erfelijke voorgeschiedenis. Ineens was die darm ziek en hij bleef ziek, met alle gevolgen van dien. Het duurde behoorlijk lang voor ik goed reageerde op een behandeling, want alles wat klassiek zou moeten helpen, gaf mij allergische reacties of hielp eenvoudigweg niet. 
Sinds een jaar of 12 is daar fibromyalgie bijgekomen, enkele jaren geleden ook reuma. De CU kwam onder controle, het zag er allemaal goed uit - tot de geboorte van zoonlief.

Gewone cortisone hielp niet meer om de opstoot te stoppen, er moest Remicade toegediend worden, intraveneus. Remicade is een behoorlijk pittig medicijn; ik moest getest worden op tbc en longfoto's laten maken. De werkzame stof is Infliximab: "Infliximab is een zogenaamde biological. Dit betekent dat het door levende cellen in celkweken wordt gemaakt. Het remt in het lichaam het eiwit tumor necrose factor TNF-alfa, dat ontstaat bij ontstekingen zoals bij colitis ulcerosa. Hierdoor vermindert de ontsteking en wordt de ziekte afgeremd." (Bron: www.apotheek.nl) 

En dat werkte. 
De CU ging terug slapen, de FM vierde hoogtij en de reuma kwam erbij, voor de gezelligheid. Het was aanpoten, maar er was vooruitgang. Specialisten waren tevreden, ikzelf moest leren accepteren en loslaten, omgaan met de beperkingen, prioriteiten stellen en steeds afwegen wat de pijn waard was en wat niet; nog los van het feit dat een fulltime job er niet meer inzat en ik veel meer (en langer) last heb van vernietigende migraines. Dingen waar niet aan te tornen valt, want het is nu eenmaal wat het is. Een feit. 

Er is ook veel om blij om te zijn, om me aan op te trekken: ik ben nu mama, ik kan schrijven en goed werk verrichten voor andere schrijvers, er is voldoende begrip vanuit medische instanties, en - misschien wel belangrijkst - ook van mijn partner en vrienden. Zelfs al loopt niet altijd alles zoals gepland - want pijn zorgt voor vermoeidheid en dus minder energie en dus minder sociale contacten etc, etc - dan nog kan ik zeggen, terugkijkend, dat het allemaal best te doen is geweest. 

Tot drie weken terug. Want toen kwam de CU weer opzetten. Dezelfde misselijkmakende krampen, dezelfde angstwekkende spurten naar het kleinste kamertje, dezelfde angst: wat als. Ik weet hoe erg het is geweest. Ik weet ook dat ik dáár niet naar terug wil.

Ik ben nu uiteraard nog vermoeider dan ik al was. Ik moet ruimte in mijn hoofd vinden om die opstoot van de CU, die door de specialiste als 'tijdelijk' wordt bestempeld, en als 'niets om me zorgen over te maken' ook als dusdanig te zien. Extra medicatie boven op de toch al pittige Remicade moet zorgen dat mijn hyperactieve CU weer gaat slapen. Het supplement dat werd aangeraden, laten we maar voor wat het is. Daarvan hebben we de gevolgen na twee dagen al aan den lijve mogen ondervinden, en die zijn niet voor herhaling vatbaar. *grijns*

Voorlopig is het dus weer rustig aan doen en hopen dat ook dit weer voorbijgaat. Wat het me echter doet realiseren is: een chronische ziekte kan rustig zijn, in remissie, maar zich toch weer op een onbewaakt moment roeren. En daar ben je dus nooit op voorbereid. Het is dus weer een zaak van accepteren, een go-with-the-flow, en loslaten. 

Laten we dat dan dus maar doen. Er het beste van hopen. 
Intussen wachten er verhalen om te worden geschreven, en manuscripten om te worden geredigeerd. 

Een ode aan demonendingen en de zee van warmte

Er zijn van die dagen dat niks goed lijkt te gaan. Je hebt een beeld van hoe het zou moeten zijn en de realiteit draait helemaal anders uit. Je huidige situatie is gewoon niet wat hij moet zijn, door omstandigheden, door stress, door de sleur waartoe je jezelf hebt laten verleiden. De dagen worden weken, de weken maanden en plots is het donker.

Soms zijn er dingen uit het verleden die je ineens weer inhalen, dingen waarvan je dacht dat je ze allang en breed begraven had - je stond bovendien te dansen op hun graf, dus waar halen ze het lef vandaan om als een bende zombies weer tevoorschijn te komen? - en soms er ook dingen uit de toekomst, die nog niet eens gebeurd zijn maar waarvoor je al heel lang zo intens bang voor bent dat ze ineens akelig echt aanvoelen.

Het is al erg genoeg als een van die dingen ineens voor je voeten rolt, maar als ze allemaal tegelijk de heuvel afkomen, dan wordt het pas behoorlijk pittig.
Je rent en rent, en je blijft rennen - maar BAM, daar is het al, met zijn allen, want dan pas heeft het écht impact - en je ziet jezelf liggen, als een cartoonfiguurtje, waarvan alleen de benen en armen uitsteken vanonder een gigantisch rotsblok dat uitgerekend plat óp jou tot stilstand komt.

Splut.

En dat is het breekpunt. De streep. Je ziet het niet meer - logisch, je ligt onder dat rotsblok - en het enige wat er nog over lijkt te zijn, is je ingraven en zorgen dat niemand je ooit nog vindt - makkelijk, met die rots.

In de grond hoor je de aardwormen. De mieren en de kevers. De occasionele mol. Hé, wegwezen, jij, hier is geen plek voor jou. Ik heb genoeg aan mezelf, leef jij jouw leventje maar. Je kunt weinig menselijks meer horen. Alleen het eeuwige geknars en geschuifel. Langzaam, heel langzaam word je je bewust van het leven om je heen. Een zaadje ontkiemt. De regen valt. De zon schijnt. Een merel danst, en een worm laat zich vangen. Een streepje zon dringt je donkere hol binnen en iemand roept: "Hé, gaat het wel, daarbeneden?" En je schrikt, want je wilt helemaal niet dat iemand je hier vindt, diep in de penarie, want je bent beschaamd dat het zover is gekomen, dat je nu zo zwak bent, en tegelijk wil je het wel, want die rots, die krijg je nooit van z'n leven alleen weggerold, en heimelijk wil je gewoon weten dat je niet alleen bent. 
Dus je antwoordt, onwillig, aarzelend, en toch tegelijk hoopvol: "Jawel, het gaat. Maar ..."
En dat is het begin van herstel.

Meerdere iemanden komen samen om dat rotsblok weg te duwen. Hé, is dat Lowie, en Cezaar? En Margootje? Whoa, en zelfs Irène en Cecilia! Jij maar denken dat je niets betekende - ha, maar dat was natuurlijk de invloed van die demonendingen uit het verleden, die je overtuigden van je minderwaardigheid. Dat kan je nu wel zien. Je laat je uit de kuil helpen. Dat rotsblok blijkt niet eens zo groot. Het is alleen heel, heel zwaar.
"Maar er is toch niemand die zegt dat je het alleen moet dragen!" zegt Nico, die er net bij is gekomen,
"Je weet toch dat je altijd mag bellen, dat we je altijd willen helpen," voegt Cecilia toe. Ze heeft zo'n geruite doek om haar schouders geslagen en haar ogen kijken je vorsend aan, boos bijna, omdat je het lef had haar níét te bellen.
En je weet het wel, je had ze wellicht allemaal kunnen bellen, je vrienden, die onwrikbare rotsen in de branding, en toch heb je je laten weerhouden - door de demonen en hun overtuiging dat je toch op een ongeschikt moment zou bellen, of dat je hen zou vervelen met waar je mee zat-zit-zat. Zelfs nu, terwijl zij zich hier om je heen geschaard hebben, vind je het moeilijk te geloven dat ze dit voor jou gedaan hebben. Voor jóú! 

Het is een kwestie van durven. Ogen dicht en springen, in die zee van warmte. Klinkt melig? Misschien wel. Maar na jaren en jaren van onzekerheid en voortdurend piekeren ís het effectief een zee van warmte. En je springt. Doodeng. Want de realiteit is natuurlijk geen eeuwig warme zee, en diep vanbinnen weet je dat ook wel. Sommige dingen veranderen. Sommige relaties veranderen. En er zijn heel veel dingen die ondanks alles niet veranderen. 
Die verwenste demonendingen zullen zich nooit zomaar laten verdrijven. Beter om ze te accepteren en ermee te dansen, want eerlijk, ze houden je alert, zodat je niet naast je schoenen gaat lopen na die onderdompeling in de zee van warmte. Stel je voor, dat je zo verwaand wordt dat je vindt dat iedereen jou als vriend moet hebben. Nee, dank je feestelijk. De stress die dáár bij komt kijken, is zelfs niet in woorden te vatten. 
Dansen, dus. Niet wegduwen, niet begraven. Want die dingen hebben je voor een groot deel gevormd tot wie je nu bent - je gaat jezelf ook niet afwijzen. Niet meer. Daar ben je nu sterk genoeg voor, alleen vergeet je dat nogal eens. Hoe sterk je bent. 
Je leert loslaten, die overtuigingen, die gedachten, die periode dat je in die put zat - je hebt het meegemaakt, het is voorbij, en je was niet alleen. En je aanvaardt die wals, en die discomoves, en voor je het weet, valt alles vreemd genoeg toch weer op zijn plek. Het duurt misschien wel even, maar uiteindelijk sta je weer met beide voeten stevig geaard, vol nieuwe energie.

Je kijkt naar het rotsblok. De kevers en mieren kruipen eroverheen. De merel fluit een vrolijk lied en de mol steekt heel even zijn neus uit zijn hol. En je beseft dat het eigenlijk allemaal zo slecht niet is. Want daar komen zij ook aan, je zee van warmte: Nico, Cezaar, Lowie, Margootje, Irène en Cecilia. En je weet dat als het eropaan komt, je die zee hebt om je te laten opvangen.



Aan al mijn vrienden: een hele dikke merci. Voor wat geweest is, wat is en wat nog moet komen.

"Wees niet te streng voor jezelf"

Het zouden woorden kunnen zijn waarmee ik iemand overtuig om toch te zien hoe goed en sterk hij/zij is, omdat ik zie hoe hard er gewerkt wordt om sterk te zijn. Ik vergeet ze doorgaans voor mezelf - want ik ploeter gewoon voort, vooral omdat ik weiger bij de pakken neer te zitten, maar ook omdat ik niet meteen een andere keuze heb. Dat ik dan vandaag met de post een verrassing kreeg, inclusief een brief met de woorden: "Dus wees alsjeblief niet zo streng voor jezelf".

Ik heb ze een hele middag door mijn hoofd laten buitelen, na een ochtend in het ziekenhuis (consult bij de dokter die zich bekommert om mijn polsen en handen) en de daarop volgende chaos thuis met een kind dat zowel moe als hyper is vanwege het nieuwe schooljaar ("en weet je, mama, ik ben dus een blauwtje, hè, een blauwtje" in het nieuwe klassysteem, gevolgd door "mama, je raadt nooit wat ik heb gezien in de tuin, een dikke vette hommel, ik heb een dikke vette hommel gezien!"). 

Ik heb inderdaad de neiging hard te zijn voor mezelf, en na voldoende gepieker denk ik ook te weten waarom: voor ik zoveel minder kon, heb ik er nooit bij stilgestaan hoe 'normaal' het is dat je aan het tempo werkt, rent en leeft dat je vanuit je omgeving, de maatschappij opgelegd krijgt. Ik sportte en ik beklom bergen (nou ja, de Snowdon), en ik kon 's avonds ook 'eventjes' op en neer naar Gent voor een avondje uit met mijn vriendinnen. 
Dat kan nu dus niet meer. Net zoals heel wat andere dingen die ik niet meer kan of mag doen, dingen die ik jammer vind en waarover ik me best wel eens flink zielig voel. Dat ik meer hoofdpijn heb, dat ik minder uithouding heb, dat ik sneller moe ben en minder goed mijn aandacht bij gesprekken kan houden. Dat ik minder kan doen met mijn dierbaren, dan ik zou willen.

Maar... 
Ik ben er wel aardig goed in geworden om te zien wat belangrijk is. Dingen die ik vroeger als zo vanzelfsprekend beschouwde, waardeer ik nu des te meer - kleine dingen zoals het gekwetter van een zwaluw of de kreet van een bosuil, maar ook de berichtjes van vrienden, kaartjes, kleine gebaren die laten weten "hé, ik ben je niet vergeten". Of dat mijn kleine draak een tekening maakt met een lachend gezichtje op omdat hij zo blij is met me. Of hubbie die me ineens toch verrast met iets wat voor hem totaal niet vanzelfsprekend is - zoals even helpen met het een of het ander, of een boodschap gaan doen die ik hem niet gevraagd heb (maar wel nodig had). Of een vriendin die speciaal naar me toe kan komen omdat ze weet hoeveel moeite het mij kost om tot bij haar te gaan. Of de katten die toch het liefst van al bij mij zijn, en lekker tegen me aan komen schurken als ik me minder fijn voel.
En ik kan misschien niet meer rennen als een dartel veulen, maar binnen de grenzen kan ik wel idioot staan springen als een geitenbokje samen met de kleine, en dat is minstens zo leuk. Ik heb laatst 10 minuten gebadmintond, wat heel erg fijn was - en wat ik heel erg gemist had. Dat ik al heel wat boeken en verhalen op mijn naam heb staan. Dat ik gejureerd heb in prestigieuze wedstrijden zoals de Brugse FantasyStrijd en de Paul Harland Prijs (nu Harland Awards). En redacteur ben bij een Nederlandse uitgeverij, geen sinecure voor een Vlaamse, mind you. 
Dat ik moeder ben van een geweldig kind dat hard zijn best doet om te helpen, en leergierig is, en heerlijk actief is. Dat ik samen ben met iemand die ondanks alles toch nog altijd aan mijn zij wil staan - dat die me verrast met bloemen op onze trouwdag, zonder dat ik hem daaraan moet herinneren *grijns*

Dus nee, het is niet allemaal zo donker. Het is allemaal relatief. 
En ik denk dat ik best trots mag zijn op mezelf. En dat als het minder gaat ik inderdaad niet te streng moet zijn voor mezelf en ook altijd voor ogen moet houden dat ik sterker ben dan ik denk.

:-) 

November

Het is weer november. Voor mijn lijf betekent dat weer afzien. Kou en nattigheid hebben een nogal versterkend effect op de fibromyalgie en reuma, dus de laatste dagen voel ik me zo zwaar als een olifant en beweeg ik me door stroop in plaats van door lucht, en kost zelfs fietsen op mijn megasuperfantastische e-bike me moeite. 

Het wordt dus ook weer een tijd van afwegen. Kiezen tussen wat belangrijker is en wat niet, wat leuker lijkt en wat niet - en dan natuurlijk ook daar weer de prijs voor betalen. Mentaal wordt het dus ook weer zwaar. Iets waar ik heel erg tegenop zie, omdat ik gewoon wil doen wat iedereen doet. Zelfs al weet ik dat ik dat niet kan.

Anderzijds: het is ook weer de tijd voor warme choco, lekker warme dekentjes, hete douches, heerlijk ontspannend bad, knuffels met katten en zoon, en in de watten gelegd worden door echtgenoot-lief. En natuurlijk, de virtuele knuffels van vrienden met wie je niet kunt afspreken door gebrek aan energie. 

It's November again. For my body, that means suffering all over again. The cold and moist have an aggravating effect on the Fibromyalgia and rheuma, so for the last couple of days I feel as if I'm as heavy as an elephant, and I move through syrup instead of air, and even the cycling on my megasuperfantastic e-bike takes the best of me.

That also means it's time for weighing out things. Choosing between what's more important and what's not, what seems more fun and what does not - and then of course there is that price to pay. So mentally, it's going to be tough yet again. Something I never look forward to, because I so much want to do what everyone else is doing. Even knowing that I simply am not able to.

On the plus side: it's also time for hot chocolate, warm blankies, hot showers, nice relaxing baths, cuddles with cats and son, and being taken care of by my hubbie. And of course, the virtual hugs from friends, who you cannot meet up with due to lack of energy.

Accepteren

Wijze woorden in de nieue Flow: “With the new day comes new strength and new thoughts”, ooit gesproken door Eleanor Roosevelt (1184-1962).

Voor iedereen zullen die wel een andere betekenis hebben, afhankelijk van persoonlijke bagage, achtergrond en actuele situatie. Voor mij duiden ze op accepteren. Accepteren van wat ik niet kan veranderen.

Er zijn altijd wel dingen in je leven die je graag anders had gezien, maar waarop je weinig tot geen grip hebt om ze in de ‘goede’ richting te duwen: betere werktijden, minder dure crèche, minder gehannes in de supermarkt, socialere autobestuurders. Maar ook een gezonder lijf, minder stress en meer genieten van het moment kunnen daartoe behoren – dingen die je eventueel wel kunt bijsturen, maar die grotere offers vergen dan een paar keer per week vroeg uit de veren of elke dag een glas versgeperst sap naar binnen kappen – of zo is de algemene opinie.

Minder stress ligt nochtans wel binnen handbereik indien je van binnenuit een ander standpunt inneemt. Niet die van het ondergaan, het passief en lijdzaam over je heen laten komen, maar het actief opvangen, bestuderen en zoeken naar mogelijkheden. Waar komt je stress vandaan, wat kan je eraan doen, hoe ga je het doen?

Elke levensfase brengt zijn nieuwe, unieke uitdagingen met zich mee. Sommige zijn makkelijk te tackelen, andere vragen meer inspanning. Veel meer. Het is snel gezegd dat je iets waartegen je niet kunt vechten maar gewoon moet aanvaarden. Een chronisch ziek lijf bijvoorbeeld. Leer er maar mee leven. Of het verlies van je baan dóór dat chronisch ziek lijf: ach, helaas, je went er wel aan. Klopt, is ook zo, maar het vergt behoorlijk wat mentale energie om te ‘accepteren’ dat wat was niet meer terugkeert. In zo’n geval gebeurt accepteren in de eerste plaats bij jezelf.

Tel je zegeningen, sprak mijn schrijfmentor tot mij, jaren geleden. Tel je zegeningen, en tel ze elke dag. Ja, ook dat is een vorm van accepteren, alleen meer in de zin van berusting, voor mij. Ik tel mijn zegeningen, ik heb er genoeg. En toch zijn er dingen – fundamentele dingen die ik ooit onverwoestbaar en onveranderlijk beschouwde – die ik vandaag nog net zo onverwoestbaar en onveranderlijk had willen zien.

Wat vroeger gold, is geen vanzelfsprekendheid voor het heden, laat staan voor de toekomst – en ook daar is accepteren de beste manier om met de niet te veranderen veranderingen om te gaan. Jawel. Makkelijk, hè? Ik wou dat het ook zo makkelijk om te doen was.

Ik bots nog elke dag tegen die deur van de Verwachting en de Veronderstelling. Sommige gedragingen en reacties zijn immers zo hard ingesleten, door het vertrouwde van vroeger, dat ze moeilijk om te buigen zijn naar een aanpassing aan de nieuwe situatie. Accepteren is niet alleen een mentaal proces, maar ook een gedragsmatig proces. Er moet ook de bereidheid zijn om te willen aanpassen, om te wíllen ombuigen en van daaruit gedrag daarop af te stemmen. Een banaal verhaal; ik heb nu een elektrische fiets waarmee ik ons draakje naar school kan brengen. Mega-positief. Ik heb meer energie, meer kracht en ook meer goesting om actief bezig te zijn overdag. En dan merk ik dat ik, wanneer ik thuiskom, toch de neiging heb om eerst op de bank neer te ploffen alsof ik net de Himalaya heb beklommen – terwijl dat niet eens meer nodig is. Mijn nieuwe situatie van ‘minder getergd’ en ‘minder buiten adem’ en ‘minder zwak’ kost me af en toe behoorlijk wat energie *grijns*

Natuurlijk, dit laat zich schrijven als een luxeprobleem, maar voor elk probleem lijkt de basis me hetzelfde: kijken naar wat er is, naar wat je wilt, of je het überhaupt (wilt en) kunt ombuigen en indien niet: of je wilt proberen accepteren.

In relaties gaat het dan om samen willen werken aan iets gedeelds, aan iets van intiem geluk waarin je je allebei veilig en geborgen weet. Heb je een kind, dan hoort dat kind er ook bij: geborgen in dat nest dat je gevormd hebt, je moet rekening houden met elkaar. Accepteren van elkaars eigenaardigheden lijkt logisch, maar is in de praktijk een stuk moeilijker. Kijk maar eens naar het spreekwoordelijke dopje op de tube tandpasta. En toch.

Verwachting en Veronderstelling zijn hier cruciale begrippen. Shakespeare zei het al: “Expectation is the root of all heartache.” Maar iedere relatie brengt een bepaalde verwachting met zich mee: dat het goed loopt, dat je op elkaar afgestemd raakt, dat je je verbonden voelt. Wanneer die – in mijn ogen – basisverwachting er niet kan zijn, kan je dan nog spreken van een gezonde relatie? Ik weet het niet zeker. Wat ik wel weet, is dat te hoge verwachtingen en te veel veronderstellingen tot een chaotische puinhoop van miscommunicatie en frustratie leiden – waardoor voor mij communicatie een belangrijke rol speelt in het accepteren, niet alleen binnen de relatie, maar ook daarbuiten, in het algemeen.

Terwijl ik dit zo opschrijf, klinken Roosevelts woorden in mijn achterhoofd, als de echo van een belofte, iets waaraan ik me kan optrekken als de dag van vandaag niet lukt: er is altijd de dag van morgen. Dan voel ik me weer anders, dan zijn er nieuwe kansen en nieuwe gedachten om te overwegen. Maar altijd tel ik mijn zegeningen. Dat zijn de échte zekerheden. Dat heb ik al lang en breed geaccepteerd, ook al laat ik me af en toe nog vangen aan impulsieve reacties. Maar dat zal ik dan ook weer van mezelf moeten accepteren. Word ik op de duur nog blij van ook *grinnik*