Mijn BeschermKat en een "linker-colootje voor vrijdag"

Ze zeggen weleens dat een kat geen empathie kan laten zien, zoals bijvoorbeeld een hond. Nu is het zo dat van onze 6 katten er zeker 4 zijn met een zesde zintuig. Eentje komt me kalmeren als ik te boos dreig te worden, eentje gaat plat op me liggen zodat ik wel moet rusten, eentje nestelt zich tegen me aan als ik droevig ben, en de vierde komt me troosten als ik helemaal kapot ga van de pijn.

Sinds de colitis weer opspeelt gaat er geen dag voorbij zonder moe zijn en pijn. Ik heb mijn zwemmen moeten opgeven, het zwemmen dat me hielp de fibromyalgiepijn en de reuma onder controle te houden - het ging echt veel beter met die wekelijkse 10 baantjes gevolgd door een kwartiertje in de infraroodsauna. 

Blijkbaar vond de colitis dat ie al lang genoeg verwaarloosd was. Al die remicade die mijn lijf sinds mei 2010 moet verwerken ten spijt, kreeg ik een terugval. De professor sprak haar hoop op een tijdelijk overprikkelde darm uit, want "geen bloed en geen diarree, dat is goed". Ja, maar wel al de rest ... Hoe dan ook, ik kreeg spasmomen en een vezelsupplement (waar ik na twee dagen mee gestopt wegens, jawel, diarree en hevige krampen (die mijn logeerweekend met een BFF verpestten)). 

Nu heb ik dus elke dag wel mijn portie verkramping te verduren, en dan komt zij: de rosse Noorse Boskat, die aanvankelijk 'slechts' een opvangkatje was. Ze miauwt zich naar me toe, tegen mijn benen schurkend, kopjesgevend, spinnend, haar staart in mijn neus. Zo zorgt ze voor de afleiding die ik nodig heb - al lukt het me niet altijd om de pijn echt weg te denken.

Ik wou dat ik ze vrijdag mee kon nemen naar het ziekenhuis, waar me een "linker-colootje" wacht. Veel vroeger dan gepland, maar ja, met een terugval die al ruim een maand duurt, heb je er niet in te kiezen. Gelukkig dat ik intussen weet dat ik een verdoving kan krijgen, al moest ik er wel naar vragen want uit zichzelf stellen ze dat niet voor (ik wist tot een paar jaar terug niet eens dat je dat kon vragen, kan je nagaan: ik ben kickass!). 

Sinds ik echter weet dat dat onderzoek me wacht, ben ik me zorgen beginnen maken. Niet in het minst omdat ik helemaal geen terugval had mogen krijgen, per slot van rekening stond ik al heel erg lang op het zeer doeltreffende remicade, nooit klachten, geen gewichtsverlies, alles dik in de sjacoche. 
Niet meer dus. 
Nu ben ik bang voor wat ze vinden. Wat de gevolgen zijn. Want als de remicade inderdaad niet meer werkt, wat dan? 

Mij is namelijk steeds verteld dat dat medicijn mijn laatste redding was. Dr Google leert me dat er nog flexibele dosissen mogelijk zijn: 10mg remicade per kilo lichaamsgewicht ipv de huidige 5. Of combinatie met andere medicatie - misschien terug Imuran, omdat Ledertrexate (speciaal voor mijn reumahanden) niet sterk genoeg is? Ik zit alleszins niet te wachten op een operatie, omdat ik te langzaam herstel en altijd al sneller infecties kreeg. 

Mijn grootste schrik is evenwel darmkanker. Overal lees ik dat IBD'ers een "licht verhoogde kans" op darm-K hebben, en dat na 10 jaar dat risico zich echt laat gelden (ik heb CU sinds 1997).

Laten we hopen dat mijn BeschermKat vrijdag ook op afstand over me kan waken.

Websiteperikelen

Ik ontdekte gisteren dat de laatste update van mijn website was blijven hangen ergens in de zomer van vorig jaar. Wat een schande! Ik wilde gelijk aan de slag met een nieuwe korte update, maar was eigenlijk vooral gericht op het - eindelijk - uploaden van fotomateriaal. Alleen ... toen kwam ik erachter hoe archaïsch mijn site eigenlijk is.

Manlief had me een hele poos geleden al eens toegezegd om mijn site onder handen te nemen. Ikzelf ben niet bepaald een whizzkid, dus ik moet het hebben van eenvoudige commando's en liefst iemand die er wel wanten van weet. Zoals manlief, dus. Alleen ... je weet hoe dat gaat. Het leven loopt niet altijd zoals je het verwacht en het plan voor de nieuwe site raakte bedolven onder de rompslomp van de aankoop van ons huis, de perikelen van de kleine grote man, een paar nieuwe kattige huisgenoten ... Afijn.

Ik was er gisteren vol goede moed aan begonnen, die fotopagina's. En toen werd ik er zo hotemetoot gek van dat ik de stress tot in mijn tenen voelde, en tegen alles en iedereen ging snakken, Niet goed dus. Ik werk al best lang met Dreamweaver, maar de nieuwste versie verschilt zoveel van de ene die ik had (en mijn kennis van html is sinds mijn werk bij De Poort in Gent nogal in decline geraakt), dat ik dus nergens meer was. Zoeken naar sluitende codes en forward slashes en dat soort dingen. Gaga werd ik ervan.

Nu is dus manlief alsnog begonnen aan het ontwerp van een nieuwe site. Ik ben zeer blij, maar hou toch maar een slag om de arm. Voorlopig doe ik het nog maar met de oude, al betekent dat nogal warrige fotopagina's en een - volgens een van manliefs collega's - nogal gedateerde layout. Beter dan niks zou ik denken. Ik heb er alleszins een link naar mijn blogsite op gezet. Dan is dát tenminste wel up-to-date. *grijns*

Doorgaan

Het valt niet mee, een chronische ziekte. Het valt al helemaal niet mee als die ene chronische ziekte de vermoedelijke oorzaak is van twee andere die je leven nog meer op zijn kop zetten. Dat de oorspronkelijke ziekte in remissie gaat, maakt bepaalde dingen dan weer anders. Makkelijker. Je hoeft je namelijk niet meer te richten op álle ziekteaspecten, maar vooral op die die je leven nog steeds heerlijk overhoop halen.
Tot die oorspronkelijke ziekte zich ineens weer roert, en je het idee hebt dat alles om je heen als een kaartenhuis in elkaar valt.

Bij mij begon het met colitis ulcerosa, nu alweer bijna 20 jaar geleden. Zonder waarschuwing, zonder erfelijke voorgeschiedenis. Ineens was die darm ziek en hij bleef ziek, met alle gevolgen van dien. Het duurde behoorlijk lang voor ik goed reageerde op een behandeling, want alles wat klassiek zou moeten helpen, gaf mij allergische reacties of hielp eenvoudigweg niet. 
Sinds een jaar of 12 is daar fibromyalgie bijgekomen, enkele jaren geleden ook reuma. De CU kwam onder controle, het zag er allemaal goed uit - tot de geboorte van zoonlief.

Gewone cortisone hielp niet meer om de opstoot te stoppen, er moest Remicade toegediend worden, intraveneus. Remicade is een behoorlijk pittig medicijn; ik moest getest worden op tbc en longfoto's laten maken. De werkzame stof is Infliximab: "Infliximab is een zogenaamde biological. Dit betekent dat het door levende cellen in celkweken wordt gemaakt. Het remt in het lichaam het eiwit tumor necrose factor TNF-alfa, dat ontstaat bij ontstekingen zoals bij colitis ulcerosa. Hierdoor vermindert de ontsteking en wordt de ziekte afgeremd." (Bron: www.apotheek.nl) 

En dat werkte. 
De CU ging terug slapen, de FM vierde hoogtij en de reuma kwam erbij, voor de gezelligheid. Het was aanpoten, maar er was vooruitgang. Specialisten waren tevreden, ikzelf moest leren accepteren en loslaten, omgaan met de beperkingen, prioriteiten stellen en steeds afwegen wat de pijn waard was en wat niet; nog los van het feit dat een fulltime job er niet meer inzat en ik veel meer (en langer) last heb van vernietigende migraines. Dingen waar niet aan te tornen valt, want het is nu eenmaal wat het is. Een feit. 

Er is ook veel om blij om te zijn, om me aan op te trekken: ik ben nu mama, ik kan schrijven en goed werk verrichten voor andere schrijvers, er is voldoende begrip vanuit medische instanties, en - misschien wel belangrijkst - ook van mijn partner en vrienden. Zelfs al loopt niet altijd alles zoals gepland - want pijn zorgt voor vermoeidheid en dus minder energie en dus minder sociale contacten etc, etc - dan nog kan ik zeggen, terugkijkend, dat het allemaal best te doen is geweest. 

Tot drie weken terug. Want toen kwam de CU weer opzetten. Dezelfde misselijkmakende krampen, dezelfde angstwekkende spurten naar het kleinste kamertje, dezelfde angst: wat als. Ik weet hoe erg het is geweest. Ik weet ook dat ik dáár niet naar terug wil.

Ik ben nu uiteraard nog vermoeider dan ik al was. Ik moet ruimte in mijn hoofd vinden om die opstoot van de CU, die door de specialiste als 'tijdelijk' wordt bestempeld, en als 'niets om me zorgen over te maken' ook als dusdanig te zien. Extra medicatie boven op de toch al pittige Remicade moet zorgen dat mijn hyperactieve CU weer gaat slapen. Het supplement dat werd aangeraden, laten we maar voor wat het is. Daarvan hebben we de gevolgen na twee dagen al aan den lijve mogen ondervinden, en die zijn niet voor herhaling vatbaar. *grijns*

Voorlopig is het dus weer rustig aan doen en hopen dat ook dit weer voorbijgaat. Wat het me echter doet realiseren is: een chronische ziekte kan rustig zijn, in remissie, maar zich toch weer op een onbewaakt moment roeren. En daar ben je dus nooit op voorbereid. Het is dus weer een zaak van accepteren, een go-with-the-flow, en loslaten. 

Laten we dat dan dus maar doen. Er het beste van hopen. 
Intussen wachten er verhalen om te worden geschreven, en manuscripten om te worden geredigeerd. 

Brood bakken

Het heeft wel iets, zelf brood bakken. Lekker met je vingers in de prut dat onder dat stevige kneden een stevige massa wordt, het rijzen - whoa mama, kijk! Het is al gegroeid! - en dan die geur van bakkend brood die heel je huis vult.

Ik heb me voorgenomen om wat vaker zelf te bakken. Ik bakte al vaak cakes en koekjes, waagde me weleens aan een heuse taart - de Mississippi Vlaai is memorabel - en draaide menig chocomousse ineen. Maar brood is toch iets anders. Bijzonder. Misschien door het deeg dat zo anders is dan van cake en koekjes. Stretchy. Flexibel. Voor het chocoladebrood vandaag draaide ik een vlecht van een stuk deeg. Ik heb dat Paul Hollywood op de Beeb zo vaak zien doen; nu kon ik - eindelijk - ook.

Kleine man hielp met het invetten van de vormen en de schaal. Lekker boteren met de kwast. Daarna mocht hij de folie goed vastzetten en de brooddegen wegzetten om te rijzen. Lekker stoer!

Het chocobrood staat nu samen met het Winter Kasteel Brood af te koelen met de rest van de brioches (we aten er drie en zaten bomvol - warm brood he ...)
Ik hoop dat het snel afgekoeld is. Dat chocobrood vooral. Moet megalekker zijn. Ik ruik er af en toe aan. Prik mijn vinger erin. Hmm. Chocolaaaaa. Njam ... njamnjamnjam!