Een ode aan demonendingen en de zee van warmte

Er zijn van die dagen dat niks goed lijkt te gaan. Je hebt een beeld van hoe het zou moeten zijn en de realiteit draait helemaal anders uit. Je huidige situatie is gewoon niet wat hij moet zijn, door omstandigheden, door stress, door de sleur waartoe je jezelf hebt laten verleiden. De dagen worden weken, de weken maanden en plots is het donker.

Soms zijn er dingen uit het verleden die je ineens weer inhalen, dingen waarvan je dacht dat je ze allang en breed begraven had - je stond bovendien te dansen op hun graf, dus waar halen ze het lef vandaan om als een bende zombies weer tevoorschijn te komen? - en soms er ook dingen uit de toekomst, die nog niet eens gebeurd zijn maar waarvoor je al heel lang zo intens bang voor bent dat ze ineens akelig echt aanvoelen.

Het is al erg genoeg als een van die dingen ineens voor je voeten rolt, maar als ze allemaal tegelijk de heuvel afkomen, dan wordt het pas behoorlijk pittig.
Je rent en rent, en je blijft rennen - maar BAM, daar is het al, met zijn allen, want dan pas heeft het écht impact - en je ziet jezelf liggen, als een cartoonfiguurtje, waarvan alleen de benen en armen uitsteken vanonder een gigantisch rotsblok dat uitgerekend plat óp jou tot stilstand komt.

Splut.

En dat is het breekpunt. De streep. Je ziet het niet meer - logisch, je ligt onder dat rotsblok - en het enige wat er nog over lijkt te zijn, is je ingraven en zorgen dat niemand je ooit nog vindt - makkelijk, met die rots.

In de grond hoor je de aardwormen. De mieren en de kevers. De occasionele mol. Hé, wegwezen, jij, hier is geen plek voor jou. Ik heb genoeg aan mezelf, leef jij jouw leventje maar. Je kunt weinig menselijks meer horen. Alleen het eeuwige geknars en geschuifel. Langzaam, heel langzaam word je je bewust van het leven om je heen. Een zaadje ontkiemt. De regen valt. De zon schijnt. Een merel danst, en een worm laat zich vangen. Een streepje zon dringt je donkere hol binnen en iemand roept: "Hé, gaat het wel, daarbeneden?" En je schrikt, want je wilt helemaal niet dat iemand je hier vindt, diep in de penarie, want je bent beschaamd dat het zover is gekomen, dat je nu zo zwak bent, en tegelijk wil je het wel, want die rots, die krijg je nooit van z'n leven alleen weggerold, en heimelijk wil je gewoon weten dat je niet alleen bent. 
Dus je antwoordt, onwillig, aarzelend, en toch tegelijk hoopvol: "Jawel, het gaat. Maar ..."
En dat is het begin van herstel.

Meerdere iemanden komen samen om dat rotsblok weg te duwen. Hé, is dat Lowie, en Cezaar? En Margootje? Whoa, en zelfs Irène en Cecilia! Jij maar denken dat je niets betekende - ha, maar dat was natuurlijk de invloed van die demonendingen uit het verleden, die je overtuigden van je minderwaardigheid. Dat kan je nu wel zien. Je laat je uit de kuil helpen. Dat rotsblok blijkt niet eens zo groot. Het is alleen heel, heel zwaar.
"Maar er is toch niemand die zegt dat je het alleen moet dragen!" zegt Nico, die er net bij is gekomen,
"Je weet toch dat je altijd mag bellen, dat we je altijd willen helpen," voegt Cecilia toe. Ze heeft zo'n geruite doek om haar schouders geslagen en haar ogen kijken je vorsend aan, boos bijna, omdat je het lef had haar níét te bellen.
En je weet het wel, je had ze wellicht allemaal kunnen bellen, je vrienden, die onwrikbare rotsen in de branding, en toch heb je je laten weerhouden - door de demonen en hun overtuiging dat je toch op een ongeschikt moment zou bellen, of dat je hen zou vervelen met waar je mee zat-zit-zat. Zelfs nu, terwijl zij zich hier om je heen geschaard hebben, vind je het moeilijk te geloven dat ze dit voor jou gedaan hebben. Voor jóú! 

Het is een kwestie van durven. Ogen dicht en springen, in die zee van warmte. Klinkt melig? Misschien wel. Maar na jaren en jaren van onzekerheid en voortdurend piekeren ís het effectief een zee van warmte. En je springt. Doodeng. Want de realiteit is natuurlijk geen eeuwig warme zee, en diep vanbinnen weet je dat ook wel. Sommige dingen veranderen. Sommige relaties veranderen. En er zijn heel veel dingen die ondanks alles niet veranderen. 
Die verwenste demonendingen zullen zich nooit zomaar laten verdrijven. Beter om ze te accepteren en ermee te dansen, want eerlijk, ze houden je alert, zodat je niet naast je schoenen gaat lopen na die onderdompeling in de zee van warmte. Stel je voor, dat je zo verwaand wordt dat je vindt dat iedereen jou als vriend moet hebben. Nee, dank je feestelijk. De stress die dáár bij komt kijken, is zelfs niet in woorden te vatten. 
Dansen, dus. Niet wegduwen, niet begraven. Want die dingen hebben je voor een groot deel gevormd tot wie je nu bent - je gaat jezelf ook niet afwijzen. Niet meer. Daar ben je nu sterk genoeg voor, alleen vergeet je dat nogal eens. Hoe sterk je bent. 
Je leert loslaten, die overtuigingen, die gedachten, die periode dat je in die put zat - je hebt het meegemaakt, het is voorbij, en je was niet alleen. En je aanvaardt die wals, en die discomoves, en voor je het weet, valt alles vreemd genoeg toch weer op zijn plek. Het duurt misschien wel even, maar uiteindelijk sta je weer met beide voeten stevig geaard, vol nieuwe energie.

Je kijkt naar het rotsblok. De kevers en mieren kruipen eroverheen. De merel fluit een vrolijk lied en de mol steekt heel even zijn neus uit zijn hol. En je beseft dat het eigenlijk allemaal zo slecht niet is. Want daar komen zij ook aan, je zee van warmte: Nico, Cezaar, Lowie, Margootje, Irène en Cecilia. En je weet dat als het eropaan komt, je die zee hebt om je te laten opvangen.



Aan al mijn vrienden: een hele dikke merci. Voor wat geweest is, wat is en wat nog moet komen.

"Wees niet te streng voor jezelf"

Het zouden woorden kunnen zijn waarmee ik iemand overtuig om toch te zien hoe goed en sterk hij/zij is, omdat ik zie hoe hard er gewerkt wordt om sterk te zijn. Ik vergeet ze doorgaans voor mezelf - want ik ploeter gewoon voort, vooral omdat ik weiger bij de pakken neer te zitten, maar ook omdat ik niet meteen een andere keuze heb. Dat ik dan vandaag met de post een verrassing kreeg, inclusief een brief met de woorden: "Dus wees alsjeblief niet zo streng voor jezelf".

Ik heb ze een hele middag door mijn hoofd laten buitelen, na een ochtend in het ziekenhuis (consult bij de dokter die zich bekommert om mijn polsen en handen) en de daarop volgende chaos thuis met een kind dat zowel moe als hyper is vanwege het nieuwe schooljaar ("en weet je, mama, ik ben dus een blauwtje, hè, een blauwtje" in het nieuwe klassysteem, gevolgd door "mama, je raadt nooit wat ik heb gezien in de tuin, een dikke vette hommel, ik heb een dikke vette hommel gezien!"). 

Ik heb inderdaad de neiging hard te zijn voor mezelf, en na voldoende gepieker denk ik ook te weten waarom: voor ik zoveel minder kon, heb ik er nooit bij stilgestaan hoe 'normaal' het is dat je aan het tempo werkt, rent en leeft dat je vanuit je omgeving, de maatschappij opgelegd krijgt. Ik sportte en ik beklom bergen (nou ja, de Snowdon), en ik kon 's avonds ook 'eventjes' op en neer naar Gent voor een avondje uit met mijn vriendinnen. 
Dat kan nu dus niet meer. Net zoals heel wat andere dingen die ik niet meer kan of mag doen, dingen die ik jammer vind en waarover ik me best wel eens flink zielig voel. Dat ik meer hoofdpijn heb, dat ik minder uithouding heb, dat ik sneller moe ben en minder goed mijn aandacht bij gesprekken kan houden. Dat ik minder kan doen met mijn dierbaren, dan ik zou willen.

Maar... 
Ik ben er wel aardig goed in geworden om te zien wat belangrijk is. Dingen die ik vroeger als zo vanzelfsprekend beschouwde, waardeer ik nu des te meer - kleine dingen zoals het gekwetter van een zwaluw of de kreet van een bosuil, maar ook de berichtjes van vrienden, kaartjes, kleine gebaren die laten weten "hé, ik ben je niet vergeten". Of dat mijn kleine draak een tekening maakt met een lachend gezichtje op omdat hij zo blij is met me. Of hubbie die me ineens toch verrast met iets wat voor hem totaal niet vanzelfsprekend is - zoals even helpen met het een of het ander, of een boodschap gaan doen die ik hem niet gevraagd heb (maar wel nodig had). Of een vriendin die speciaal naar me toe kan komen omdat ze weet hoeveel moeite het mij kost om tot bij haar te gaan. Of de katten die toch het liefst van al bij mij zijn, en lekker tegen me aan komen schurken als ik me minder fijn voel.
En ik kan misschien niet meer rennen als een dartel veulen, maar binnen de grenzen kan ik wel idioot staan springen als een geitenbokje samen met de kleine, en dat is minstens zo leuk. Ik heb laatst 10 minuten gebadmintond, wat heel erg fijn was - en wat ik heel erg gemist had. Dat ik al heel wat boeken en verhalen op mijn naam heb staan. Dat ik gejureerd heb in prestigieuze wedstrijden zoals de Brugse FantasyStrijd en de Paul Harland Prijs (nu Harland Awards). En redacteur ben bij een Nederlandse uitgeverij, geen sinecure voor een Vlaamse, mind you. 
Dat ik moeder ben van een geweldig kind dat hard zijn best doet om te helpen, en leergierig is, en heerlijk actief is. Dat ik samen ben met iemand die ondanks alles toch nog altijd aan mijn zij wil staan - dat die me verrast met bloemen op onze trouwdag, zonder dat ik hem daaraan moet herinneren *grijns*

Dus nee, het is niet allemaal zo donker. Het is allemaal relatief. 
En ik denk dat ik best trots mag zijn op mezelf. En dat als het minder gaat ik inderdaad niet te streng moet zijn voor mezelf en ook altijd voor ogen moet houden dat ik sterker ben dan ik denk.

:-) 

Overpeinzingen over leven met voortdurende pijn

Fibromyalgie is niet alleen een omgaan met pijn. Of de vermoeidheid die door de pijn veroorzaakt wordt en dan weer op zijn beurt de pijn in stand houdt. Het is niet alleen de zogenaamde Fibro Fog, die je hersens in zijn greep houdt en ervoor zorgt dat je geheugen niet meer goed werkt, en je concentratievermogen ook niet meer is wat het geweest is. Het behelst ook een sociaal-emotioneel aspect, dat tot depressie en eenzaamheid kan leiden.

'Sterk zijn'

Mentaal moet je behoorlijk sterk in je schoenen staan, als je een chronische ziekte hebt. Natuurlijk helpen een goed netwerk en een omgeving waarop je kunt terugvallen in tijden van nood, maar als puntje bij paaltje komt: jij bent degene die elke dag opnieuw de pijn en alles wat ermee te maken heeft, moet doorstaan, het hoofd bieden. Doorgaans lukt dat wel, tot het de ene opstoot na de andere, zogenaamde Flares, over je heen walst en alle kracht uit je slaat - waardoor je de ene na de andere afspraak/uitstap moet afzeggen en je vrienden nog minder ziet dan je zou eerst al wilde. Het kost je al te veel Spoons om het huishouden te doen en je voelt je tekortschieten als moeder omdat je je kind niet kunt geven wat je zo graag wilt geven. Het heeft ook gevolgen voor je relatie, want niets is meer zoals het ooit was - en het kost tijd en veel begrip om daarmee om te gaan, voor beide partners. Fysiek gezien eist de opeenvolging van Flares namelijk een zware tol: een steeds moeizamer terug overeind krabbelen, om te merken dat je dat eerdere niveau niet meer haalt, en dus nog minder lijkt te kunnen dan daarvoor.

Dat heeft een zeer negatief effect op je zelfbeeld. Het is erg fijn om om de zoveel tijd te horen/merken/ervaren dat je er echt wel mag zijn. Ik herinner me zoveel momenten met mijn zoon, die me helpt om dingen van de grond te rapen "omdat jouw rug het niet kan, he mama", of die me de blubberpudding (keigoede spiergel voor paarden!) naar boven komt brengen omdat ik die vergeten was mee te nemen. Of het krijgen van de blubberpudding an sich: dat een van je dierbaarste vrienden het voor je over heeft om dat zo snel mogelijk bij je thuis te krijgen zodat je niet te lang zonder zit. Of je partner die een reminder in zijn telefoon stopt om Reliv supplementen te bestellen, zodat die op tijd bij je toe komen.

 

'Helpt meer rust?'

Ja, maar ook maar in zoverre dat die niet gaat rusten. Het is zo moeilijk een goed evenwicht te vinden tussen bewegen en rusten. Huishouden doen is al beweging zat en met een kind en katten om je heen krijg je doorgaans meer beweging dan je aanvankelijk gepland had. Bovendien, rusten werkt mentaal ook niet altijd bevorderlijk. Plat op de bank liggen en alleen maar in staat zijn om naar idiote programma's op tv te kijken, omdat je echt niet anders kunt, geeft niet meteen een waw-gevoel. Ik voel me vaak een stofverzameleraar.

'Afspraken moeten afzeggen, kop op, er komt vast wel een volgende keer'

Ja. Dat is zo. Er komt altijd wel een volgende keer, alleen is het nooit duidelijk wanneer die volgende keer is, zeker niet met een hardnekkige Flare die je lijf in zijn greep houdt.

Het is ook waar dat er thuis ook zat dingen zijn die leuk en gezellig zijn. Maar als je elke dag thuis zit en je hebt een aantal fantastisch leuke uitstapjes met vrienden of gezin in het verschiet, dan betekent dat een geweldig vooruitzicht, een onderbreking van het alledag dat je al moet doorworstelen. En ook een soort van bevestiging: dat er meer aan je is dan alleen dat lijf dat niet mee wil, dat je gezelschap gewenst is - dat trekt je weer uit de eenzaamheid waaraan je toch af en toe ten prooi valt, ongeacht hoe sterk je bent.

Als dan blijkt dat de Flare te hevig is waardoor je die leuke vooruitzichten moet afzeggen, dan hakt dat er emotioneel en mentaal wel in. Het is voor 'buitenstaanders' niet altijd even makkelijk te begrijpen, wat dat met je doet. Hoe zwaar het is als je al alles moet wikken en wegen vooraleer je überhaupt tot een afspraak met gezin/vriend(in) besluit, hoeveel denk- en weegwerk daar al aan is voorafgegaan. En zelfs dan loopt het dus fout. En als het uitstellen uiteindelijk resulteert in een jaar lang elkaar niet kunnen zien omdat er geen enkel goed moment lijkt te zijn, dan is het aardig makkelijk om in een negatieve spiraal te belanden. Niet zelden leidt het ook tot een verwatering in het contact met die ander, want die gelooft niet meer in 'pijn',   die denkt dat je niet meer wilt. Dat is me overkomen, en dat heeft me zwaar geschokt, omdat die persoon zelf ook sukkelde met een chronische pijn. Dan is mentale sterkte echt een must. En soms eens flink janken, als een wild dier in nood in een hoekje van de kamer *grijns*

'Misschien nog meer grenzen respecteren, nog meer veranderen aan je dieet, nog vroeger gaan slapen?'

Het zijn nuttige en vriendelijk bedoelde adviezen, maar voor iedereen werkt het anders. Als je al zoveel grenzen hebt bijgesteld en hier en daar nuttige aanpassingen aan je dieet en slaaphygiëne hebt aangebracht,  waar andere aanpassingen juist een tegengesteld effect hadden - dan merk je wel hoe persoonlijk alles is.

Met de juiste medicatie en supplementen (Reliv, bijvoorbeeld, helpt mij heel erg) geraak je wel ergens, dan bereik je een basis. Waar ik zelf vroeger een vrij stabiele basis had, merk ik nu echter dat die basis zeer fragiel is. Het minste kan hem in onevenwicht brengen, waardoor het weer moeizaam opbouwen is.

Betere slaaphygiëne. Dat is een moeilijke. Een tijdlang proberen vroeger te gaan slapen resulteerde in midden in de nacht wakker worden, door de pijn, en dan niet meer kunnen slapen, door de pijn. Tegenwoordig is het weer wat afwegen, en kiezen tussen twee kwaden. Wat later gaan slapen, maar minder wakker worden 's nachts, en 's ochtends als een zombie uit bed rollen. Da's beter dan elke nacht twee tot drie uur wakker zitten pijn hebben...

Wat dieet betreft: ik heb een darmziekte, waardoor ik sowieso al meer moet opletten. Ik heb een tijdlang koffie gelaten omdat dat een negatief effect zou hebben op Fibro - maar voor mij bleek het tegendeel waar. Ik krijg juist meer pijn als ik de koffie laat. Daaraan zie je maar. Suiker daarentegen heeft echt een slecht effect. Ik merk soms een drang naar zoetigheid maar dat gaat hand in hand met meer protest van mijn spieren.

En onder ons gezegd: er wordt aangenomen dat de colitis de oorzaak is van zowel de Fibromyalgie als de Spondylartropathie en de Reuma in mijn handen.

Verder is het een soort trial&error. De ene dag kan je meer dan de andere. Sommige dagen zijn ronduit belabberd, andere dagen is er juist meer energie. Het is zaak op die goede dagen goed in de gaten te houden dat je niet over de grens gaat, maar juist dat blijkt heel erg moeilijk: want als je dan eindelijk toch in staat bent datgene te doen wat je al weken uitstelt (bijvoorbeeld naar de speeltuin met je kind), dan wil je daar ook het beste van jezelf in kwijt. En dat komt dan weer neer op een (mentaal) afweegproces: als…dan… En soms heb je er gewoon lak aan en denk je: ik heb het dan toch maar lekker gehad, in de wetenschap dat je er minstens een week van zult moeten bijkomen. Zeker in vakanties doe ik dat wel vaker.

'Vechten tegen sociaal isolement'

Ja. Zeker met een chronische ziekte. Met iets wat zo onvoorspelbaar op en neer golft. Het feit dat je aan de buitenkant niks ziet, werkt ook niet mee. Ja, misschien wat moe en wat bleek, maar niet halfdood. Het is voor je omgeving ook helemaal niet gemakkelijk: de ene week kan je met de ene vriend(in) ergens heen, maar de afspraak die je tien dagen later met een andere vriend(in) had gepland, kan door een terugval (door overbelasting, want het was mooi weer en je werkte net te lang door in je fraaie moestuin) niet doorgaan. En soms is de terugval misschien zelfs niet eens te verklaren. En wat je dan nodig hebt, is geen medelijden, maar dat beetje begrip dat je de zekerheid geeft dat je ondanks alles toch nog steeds fijn gezelschap bent.

En ja, er zullen altijd vrienden zijn die afhaken - dat geldt voor iedereen. Niet eens moedwillig, maar gewoon omdat het contact verwatert. Werk, gezin, andere vrienden - het leven verandert nu eenmaal, het kabbelt en het stroomt, en soms stroom jij mee in die flow van die ene vriend(in), en dan ineens kan je een andere kant opgaan, en dat is oké. Het wordt droevig als contacten verbroken worden omdat de ander meent dat je niet meer de moeite waard bent vanwege de pijn.

En mensen die beweren dat vriendschappen geen fysiek contact nodig hebben, die zijn flagrant verkeerd, vind ik. Want elke relatie heeft een elkaar-zien nodig. Gewoon het even samen zijn, en giechelen en wandelen, terwijl je ook elk non-verbaal gebaar kunt zien en ervaren - dat maakt elke relatie tot een sterke relatie. In mijn geval zie ik mijn vrienden veel minder dan ik zou willen, puur omdat mijn lijf niet mee wil. Voor de duidelijkheid: het is niet omdat ík het niet wil :-) Mijn grootste schrik is dat als ik geen face-to-face contact heb, ik vergeten word. Zoiets als "uit het oog, uit het hart". Soms kost het me ook te veel mentale energie om contact te zoeken, enerzijds omdat ik bang ben voor een ander uiterste: dat ik meteen wil afspreken en dat die afspraak dan uiteindelijk weer niet door kan gaan door mijn idiote lijf, anderzijds omdat ik die ander niet wil storen omdat die vast leukere bezigheden heeft dan proberen bijkletsen met iemand die zo kwakkelt met alles.

Komt bij dat ik moet nu zoveel meer afwegen, met een gezin, katten, huis en tuin. Ik moet mijn energie meer en anders verdelen, meer rekening houden met gevolgen en verantwoordelijkheden. En mezelf ook niet vergeten: mijn schrijven is voor een heel groot stuk wat me op de been houdt.

Ik heb een aantal keigoeie vriendinnen bij wie ik terechtkan als het me tegenzit - al voel ik me soms geremd om bij hen aan te kloppen, bang dat ik stoor, of te veel klaag. 

Ik probeer zoveel mogelijk contact te houden, en sociale media helpen daar wel wat bij, maar er zullen altijd vrienden zijn die ik voor mijn gevoel veel te weinig of zelfs amper zie. Daar moet ik ook mee leren omgaan, mijn eigen verwachtingen bijstellen - want ondanks alles wil ik nog altijd te veel, vraag ik van mezelf nog altijd (te) veel. Dan kost het moeite om een bbq-date bij te stellen tot een lunch-date, want ik wilde gewoon een megacoole en wervelende gastvrouw zijn - wat dan weer resulteerde in een hoog dramaqueen-berichtenverkeer over de telefoon. *giechelt* 

Hoe dan ook, ik wil hier zeker niet als een slachtoffer overkomen - ik vecht elke dag. Alleen, soms ben ik gewoon een beetje moe van al dat vechten. Dan is het fijn als het eens even voor een paar dagen - een paar daagjes maar - even lekker meezit en de pijn en alle sociale zorgen op de achtergrond kunnen verdwijnen.

Laat ik dus maar wat gaan schrijven.

Fantasy is een prachtige uitweg.