Websiteperikelen

Ik ontdekte gisteren dat de laatste update van mijn website was blijven hangen ergens in de zomer van vorig jaar. Wat een schande! Ik wilde gelijk aan de slag met een nieuwe korte update, maar was eigenlijk vooral gericht op het - eindelijk - uploaden van fotomateriaal. Alleen ... toen kwam ik erachter hoe archaïsch mijn site eigenlijk is.

Manlief had me een hele poos geleden al eens toegezegd om mijn site onder handen te nemen. Ikzelf ben niet bepaald een whizzkid, dus ik moet het hebben van eenvoudige commando's en liefst iemand die er wel wanten van weet. Zoals manlief, dus. Alleen ... je weet hoe dat gaat. Het leven loopt niet altijd zoals je het verwacht en het plan voor de nieuwe site raakte bedolven onder de rompslomp van de aankoop van ons huis, de perikelen van de kleine grote man, een paar nieuwe kattige huisgenoten ... Afijn.

Ik was er gisteren vol goede moed aan begonnen, die fotopagina's. En toen werd ik er zo hotemetoot gek van dat ik de stress tot in mijn tenen voelde, en tegen alles en iedereen ging snakken, Niet goed dus. Ik werk al best lang met Dreamweaver, maar de nieuwste versie verschilt zoveel van de ene die ik had (en mijn kennis van html is sinds mijn werk bij De Poort in Gent nogal in decline geraakt), dat ik dus nergens meer was. Zoeken naar sluitende codes en forward slashes en dat soort dingen. Gaga werd ik ervan.

Nu is dus manlief alsnog begonnen aan het ontwerp van een nieuwe site. Ik ben zeer blij, maar hou toch maar een slag om de arm. Voorlopig doe ik het nog maar met de oude, al betekent dat nogal warrige fotopagina's en een - volgens een van manliefs collega's - nogal gedateerde layout. Beter dan niks zou ik denken. Ik heb er alleszins een link naar mijn blogsite op gezet. Dan is dát tenminste wel up-to-date. *grijns*

Doorgaan

Het valt niet mee, een chronische ziekte. Het valt al helemaal niet mee als die ene chronische ziekte de vermoedelijke oorzaak is van twee andere die je leven nog meer op zijn kop zetten. Dat de oorspronkelijke ziekte in remissie gaat, maakt bepaalde dingen dan weer anders. Makkelijker. Je hoeft je namelijk niet meer te richten op álle ziekteaspecten, maar vooral op die die je leven nog steeds heerlijk overhoop halen.
Tot die oorspronkelijke ziekte zich ineens weer roert, en je het idee hebt dat alles om je heen als een kaartenhuis in elkaar valt.

Bij mij begon het met colitis ulcerosa, nu alweer bijna 20 jaar geleden. Zonder waarschuwing, zonder erfelijke voorgeschiedenis. Ineens was die darm ziek en hij bleef ziek, met alle gevolgen van dien. Het duurde behoorlijk lang voor ik goed reageerde op een behandeling, want alles wat klassiek zou moeten helpen, gaf mij allergische reacties of hielp eenvoudigweg niet. 
Sinds een jaar of 12 is daar fibromyalgie bijgekomen, enkele jaren geleden ook reuma. De CU kwam onder controle, het zag er allemaal goed uit - tot de geboorte van zoonlief.

Gewone cortisone hielp niet meer om de opstoot te stoppen, er moest Remicade toegediend worden, intraveneus. Remicade is een behoorlijk pittig medicijn; ik moest getest worden op tbc en longfoto's laten maken. De werkzame stof is Infliximab: "Infliximab is een zogenaamde biological. Dit betekent dat het door levende cellen in celkweken wordt gemaakt. Het remt in het lichaam het eiwit tumor necrose factor TNF-alfa, dat ontstaat bij ontstekingen zoals bij colitis ulcerosa. Hierdoor vermindert de ontsteking en wordt de ziekte afgeremd." (Bron: www.apotheek.nl) 

En dat werkte. 
De CU ging terug slapen, de FM vierde hoogtij en de reuma kwam erbij, voor de gezelligheid. Het was aanpoten, maar er was vooruitgang. Specialisten waren tevreden, ikzelf moest leren accepteren en loslaten, omgaan met de beperkingen, prioriteiten stellen en steeds afwegen wat de pijn waard was en wat niet; nog los van het feit dat een fulltime job er niet meer inzat en ik veel meer (en langer) last heb van vernietigende migraines. Dingen waar niet aan te tornen valt, want het is nu eenmaal wat het is. Een feit. 

Er is ook veel om blij om te zijn, om me aan op te trekken: ik ben nu mama, ik kan schrijven en goed werk verrichten voor andere schrijvers, er is voldoende begrip vanuit medische instanties, en - misschien wel belangrijkst - ook van mijn partner en vrienden. Zelfs al loopt niet altijd alles zoals gepland - want pijn zorgt voor vermoeidheid en dus minder energie en dus minder sociale contacten etc, etc - dan nog kan ik zeggen, terugkijkend, dat het allemaal best te doen is geweest. 

Tot drie weken terug. Want toen kwam de CU weer opzetten. Dezelfde misselijkmakende krampen, dezelfde angstwekkende spurten naar het kleinste kamertje, dezelfde angst: wat als. Ik weet hoe erg het is geweest. Ik weet ook dat ik dáár niet naar terug wil.

Ik ben nu uiteraard nog vermoeider dan ik al was. Ik moet ruimte in mijn hoofd vinden om die opstoot van de CU, die door de specialiste als 'tijdelijk' wordt bestempeld, en als 'niets om me zorgen over te maken' ook als dusdanig te zien. Extra medicatie boven op de toch al pittige Remicade moet zorgen dat mijn hyperactieve CU weer gaat slapen. Het supplement dat werd aangeraden, laten we maar voor wat het is. Daarvan hebben we de gevolgen na twee dagen al aan den lijve mogen ondervinden, en die zijn niet voor herhaling vatbaar. *grijns*

Voorlopig is het dus weer rustig aan doen en hopen dat ook dit weer voorbijgaat. Wat het me echter doet realiseren is: een chronische ziekte kan rustig zijn, in remissie, maar zich toch weer op een onbewaakt moment roeren. En daar ben je dus nooit op voorbereid. Het is dus weer een zaak van accepteren, een go-with-the-flow, en loslaten. 

Laten we dat dan dus maar doen. Er het beste van hopen. 
Intussen wachten er verhalen om te worden geschreven, en manuscripten om te worden geredigeerd. 

Brood bakken

Het heeft wel iets, zelf brood bakken. Lekker met je vingers in de prut dat onder dat stevige kneden een stevige massa wordt, het rijzen - whoa mama, kijk! Het is al gegroeid! - en dan die geur van bakkend brood die heel je huis vult.

Ik heb me voorgenomen om wat vaker zelf te bakken. Ik bakte al vaak cakes en koekjes, waagde me weleens aan een heuse taart - de Mississippi Vlaai is memorabel - en draaide menig chocomousse ineen. Maar brood is toch iets anders. Bijzonder. Misschien door het deeg dat zo anders is dan van cake en koekjes. Stretchy. Flexibel. Voor het chocoladebrood vandaag draaide ik een vlecht van een stuk deeg. Ik heb dat Paul Hollywood op de Beeb zo vaak zien doen; nu kon ik - eindelijk - ook.

Kleine man hielp met het invetten van de vormen en de schaal. Lekker boteren met de kwast. Daarna mocht hij de folie goed vastzetten en de brooddegen wegzetten om te rijzen. Lekker stoer!

Het chocobrood staat nu samen met het Winter Kasteel Brood af te koelen met de rest van de brioches (we aten er drie en zaten bomvol - warm brood he ...)
Ik hoop dat het snel afgekoeld is. Dat chocobrood vooral. Moet megalekker zijn. Ik ruik er af en toe aan. Prik mijn vinger erin. Hmm. Chocolaaaaa. Njam ... njamnjamnjam!

Heb ik de winter gemist?

Berichten van Natuurpunt liegen er niet om - overal wordt gedrag van dieren waargenomen dat niet past binnen de grenzen van het seizoen, er zijn zelfs berichten over nestelende eksters. Hier in onze tuin is het vooral merkbaar aan het groen-blijvend karakter, en het gezang van de heggenmussen dat we normaal alleen maar zo fanatiek in de lente horen. 

Vorige week vloog er nog een honingbij langs, en een citroenvlinder. Wolken kleine muggen dansen boven het gras. Gisteren ging er een vlucht ganzen over, terug richting noorden. En de ringmussen zijn alweer weg; die zien we hier alleen in de winter. 

Veel mensen vinden het geweldig, die zachte temperaturen, en ik ga er niet om liegen - ik rouw ook niet bepaald om die felle kou die tot in mijn botten gaat zitten. En toch. Gezond voor de natuur is het niet meteen. Gisteren vonden we een dode groenling met een joekel van een teek in zijn keel. Een teek! In december! Er zijn, weinig verrassend, ook berichten van egels die nog altijd rondscharrelen, zich niet bewust van de kalender die allang winter aangeeft. Het doet me vrezen voor het moment dat er wel degelijk een vorstpiek aankomt. Al die dieren en planten (de ribes is aan het botten, de rozemarijn bloeit), die ineens overvallen worden, totaal onvoorbereid ... Ik vrees voor een drama voor de insecten en de vogels. En in de lange lijn dus ongetwijfeld ook voor ons. Al zijn er ook die dat met klem (blijven) ontkennen. Op den duur is het moeilijk de ernst van de situatie in te zien. De een zegt dat dit nog maar het begin is, de zachte winters en minder neerslag, de ander zegt dat je je nergens druk om moet maken tenzij om de hoeveelheid vervuilde lucht die overal dood en verderf zaait. 
Afijn. Ik ben maar een kleine garnaal en ik zie al wat het doet in onze tuin, dus ik kan me wel een béétje een beeld vormen wat het doet elders. 

Los van de ellende voor de natuur: het is ook dat algemene wintergevoel, dat bijtende-kou-en-dan-warme-chocomel-idee dat mist. Ik heb nooit echt veel gehad met een witte kerst, maar wel met winterwandelingen. Een warme chocomel is best lekker, maar geeft toch niet die speciale winterse voldoening. 
Ja, ik hoor je denken: zeurkous. Wees blij, geen verkeersellende, geen glibberende fietsen, geen bevroren brievenbus, geen geklappertand. Maar geef toe: het klopt gewoon niet. 13-14 graden op een paar dagen voor Kerstmis! (Ik vraag me ineens af: zouden mensen depressief worden, nu er geen winter is? Zou dat dan gezien worden als een nieuwe welvaartsaandoening, die gepaard gaat met de opwarming van de aarde?)

Ongetwijfeld is het een kwestie van loslaten en accepteren, weliswaar zonder te vergeten dat we wel kleine dingen kunnen doen om de opwarming te stuiten. Want ook al kunnen we geen intense kou bij Bol bestellen, er is genoeg dat we wél kunnen doen.

Een ode aan demonendingen en de zee van warmte

Er zijn van die dagen dat niks goed lijkt te gaan. Je hebt een beeld van hoe het zou moeten zijn en de realiteit draait helemaal anders uit. Je huidige situatie is gewoon niet wat hij moet zijn, door omstandigheden, door stress, door de sleur waartoe je jezelf hebt laten verleiden. De dagen worden weken, de weken maanden en plots is het donker.

Soms zijn er dingen uit het verleden die je ineens weer inhalen, dingen waarvan je dacht dat je ze allang en breed begraven had - je stond bovendien te dansen op hun graf, dus waar halen ze het lef vandaan om als een bende zombies weer tevoorschijn te komen? - en soms er ook dingen uit de toekomst, die nog niet eens gebeurd zijn maar waarvoor je al heel lang zo intens bang voor bent dat ze ineens akelig echt aanvoelen.

Het is al erg genoeg als een van die dingen ineens voor je voeten rolt, maar als ze allemaal tegelijk de heuvel afkomen, dan wordt het pas behoorlijk pittig.
Je rent en rent, en je blijft rennen - maar BAM, daar is het al, met zijn allen, want dan pas heeft het écht impact - en je ziet jezelf liggen, als een cartoonfiguurtje, waarvan alleen de benen en armen uitsteken vanonder een gigantisch rotsblok dat uitgerekend plat óp jou tot stilstand komt.

Splut.

En dat is het breekpunt. De streep. Je ziet het niet meer - logisch, je ligt onder dat rotsblok - en het enige wat er nog over lijkt te zijn, is je ingraven en zorgen dat niemand je ooit nog vindt - makkelijk, met die rots.

In de grond hoor je de aardwormen. De mieren en de kevers. De occasionele mol. Hé, wegwezen, jij, hier is geen plek voor jou. Ik heb genoeg aan mezelf, leef jij jouw leventje maar. Je kunt weinig menselijks meer horen. Alleen het eeuwige geknars en geschuifel. Langzaam, heel langzaam word je je bewust van het leven om je heen. Een zaadje ontkiemt. De regen valt. De zon schijnt. Een merel danst, en een worm laat zich vangen. Een streepje zon dringt je donkere hol binnen en iemand roept: "Hé, gaat het wel, daarbeneden?" En je schrikt, want je wilt helemaal niet dat iemand je hier vindt, diep in de penarie, want je bent beschaamd dat het zover is gekomen, dat je nu zo zwak bent, en tegelijk wil je het wel, want die rots, die krijg je nooit van z'n leven alleen weggerold, en heimelijk wil je gewoon weten dat je niet alleen bent. 
Dus je antwoordt, onwillig, aarzelend, en toch tegelijk hoopvol: "Jawel, het gaat. Maar ..."
En dat is het begin van herstel.

Meerdere iemanden komen samen om dat rotsblok weg te duwen. Hé, is dat Lowie, en Cezaar? En Margootje? Whoa, en zelfs Irène en Cecilia! Jij maar denken dat je niets betekende - ha, maar dat was natuurlijk de invloed van die demonendingen uit het verleden, die je overtuigden van je minderwaardigheid. Dat kan je nu wel zien. Je laat je uit de kuil helpen. Dat rotsblok blijkt niet eens zo groot. Het is alleen heel, heel zwaar.
"Maar er is toch niemand die zegt dat je het alleen moet dragen!" zegt Nico, die er net bij is gekomen,
"Je weet toch dat je altijd mag bellen, dat we je altijd willen helpen," voegt Cecilia toe. Ze heeft zo'n geruite doek om haar schouders geslagen en haar ogen kijken je vorsend aan, boos bijna, omdat je het lef had haar níét te bellen.
En je weet het wel, je had ze wellicht allemaal kunnen bellen, je vrienden, die onwrikbare rotsen in de branding, en toch heb je je laten weerhouden - door de demonen en hun overtuiging dat je toch op een ongeschikt moment zou bellen, of dat je hen zou vervelen met waar je mee zat-zit-zat. Zelfs nu, terwijl zij zich hier om je heen geschaard hebben, vind je het moeilijk te geloven dat ze dit voor jou gedaan hebben. Voor jóú! 

Het is een kwestie van durven. Ogen dicht en springen, in die zee van warmte. Klinkt melig? Misschien wel. Maar na jaren en jaren van onzekerheid en voortdurend piekeren ís het effectief een zee van warmte. En je springt. Doodeng. Want de realiteit is natuurlijk geen eeuwig warme zee, en diep vanbinnen weet je dat ook wel. Sommige dingen veranderen. Sommige relaties veranderen. En er zijn heel veel dingen die ondanks alles niet veranderen. 
Die verwenste demonendingen zullen zich nooit zomaar laten verdrijven. Beter om ze te accepteren en ermee te dansen, want eerlijk, ze houden je alert, zodat je niet naast je schoenen gaat lopen na die onderdompeling in de zee van warmte. Stel je voor, dat je zo verwaand wordt dat je vindt dat iedereen jou als vriend moet hebben. Nee, dank je feestelijk. De stress die dáár bij komt kijken, is zelfs niet in woorden te vatten. 
Dansen, dus. Niet wegduwen, niet begraven. Want die dingen hebben je voor een groot deel gevormd tot wie je nu bent - je gaat jezelf ook niet afwijzen. Niet meer. Daar ben je nu sterk genoeg voor, alleen vergeet je dat nogal eens. Hoe sterk je bent. 
Je leert loslaten, die overtuigingen, die gedachten, die periode dat je in die put zat - je hebt het meegemaakt, het is voorbij, en je was niet alleen. En je aanvaardt die wals, en die discomoves, en voor je het weet, valt alles vreemd genoeg toch weer op zijn plek. Het duurt misschien wel even, maar uiteindelijk sta je weer met beide voeten stevig geaard, vol nieuwe energie.

Je kijkt naar het rotsblok. De kevers en mieren kruipen eroverheen. De merel fluit een vrolijk lied en de mol steekt heel even zijn neus uit zijn hol. En je beseft dat het eigenlijk allemaal zo slecht niet is. Want daar komen zij ook aan, je zee van warmte: Nico, Cezaar, Lowie, Margootje, Irène en Cecilia. En je weet dat als het eropaan komt, je die zee hebt om je te laten opvangen.



Aan al mijn vrienden: een hele dikke merci. Voor wat geweest is, wat is en wat nog moet komen.

De polsschool was een succes!

Het heeft even geduurd en het is bijlange niet afgelopen in de strikte zin van het woord, maar de sessies bij de polsschool zijn sinds twee weken beëindigd. Wat nog volgt is een consult bij de specialist ter zake en dat is dan dat.

Wat niet betekent dat ik niets meer hoef te doen. Het is eigenlijk alleen dankzij dagelijkse oefeningen die me aangeleerd zijn, dat ik de kracht in mijn beide handen heb weten te verdubbelen en dat de pijn in mijn polsen en vingers zelfs na snoeien en schrijven op dezelfde dag uitblijft. De scherpe pijn die deel uitmaakte van elke hand-polsbeweging heb ik nu alleen als ik in mijn achteloosheid een zware deur met vlakke hand openduw. En heel soms als ik water uit een kan giet. Ik moet nog steeds doseren, maar schrijven gaat zoveel makkelijker nu mijn handen meewerken. 

Met andere woorden, ik kan eindelijk zeggen dat er een deel is van mijn lijf dat géén noemenswaardige pijn meer lijdt. Hoera!

Bijwerkingen - yay *not*

Gisteren moest ik weer naar de revalidatiearts, en weer voor een opstoot van pijn in mijn bekken. Vorige keer was er al een MRI-sessie aan te pas gekomen om zeker te zijn dat het geen reumatische aangelegenheid was. En ook nu blijkt het om een fibromyalgie-feestje te gaan.

Maar hoe kan dat dan, vraag ik. Ik doe immers mijn oefeningen, ik hou rekening met mijn grenzen.
Hij schudde zijn hoofd en verklaarde dat ik ondanks dat toch een opstoot kan krijgen. Door overbelasting. Al zal bij mij het risico kleiner zijn omdat ik mijn therapie opvolg. Bij de meeste patiënten is nl. het niet doen van de oefeningen de aanleiding - "maar ik ken u al zo lang, bij u ligt het daar niet aan."

Dus nu moet ik meer medicatie nemen. 's Avonds een dubbele dosis tramadol. Dat heb ik geweten... Ik werd deze nacht niet wakker van de pijn, maar van misselijkheid, ziek gevoel en duizelingen. Ik lag niet in bed; ik lag in een draaikolk. Pas vanochtend ging het beter. Alleen was het dan ook weer tijd voor de volgende, enkele dosis.

En vanavond opnieuw.
Waarom kunnen er geen leuke bijwerkingen zijn?