Overpeinzingen over leven met voortdurende pijn

Fibromyalgie is niet alleen een omgaan met pijn. Of de vermoeidheid die door de pijn veroorzaakt wordt en dan weer op zijn beurt de pijn in stand houdt. Het is niet alleen de zogenaamde Fibro Fog, die je hersens in zijn greep houdt en ervoor zorgt dat je geheugen niet meer goed werkt, en je concentratievermogen ook niet meer is wat het geweest is. Het behelst ook een sociaal-emotioneel aspect, dat tot depressie en eenzaamheid kan leiden.

'Sterk zijn'

Mentaal moet je behoorlijk sterk in je schoenen staan, als je een chronische ziekte hebt. Natuurlijk helpen een goed netwerk en een omgeving waarop je kunt terugvallen in tijden van nood, maar als puntje bij paaltje komt: jij bent degene die elke dag opnieuw de pijn en alles wat ermee te maken heeft, moet doorstaan, het hoofd bieden. Doorgaans lukt dat wel, tot het de ene opstoot na de andere, zogenaamde Flares, over je heen walst en alle kracht uit je slaat - waardoor je de ene na de andere afspraak/uitstap moet afzeggen en je vrienden nog minder ziet dan je zou eerst al wilde. Het kost je al te veel Spoons om het huishouden te doen en je voelt je tekortschieten als moeder omdat je je kind niet kunt geven wat je zo graag wilt geven. Het heeft ook gevolgen voor je relatie, want niets is meer zoals het ooit was - en het kost tijd en veel begrip om daarmee om te gaan, voor beide partners. Fysiek gezien eist de opeenvolging van Flares namelijk een zware tol: een steeds moeizamer terug overeind krabbelen, om te merken dat je dat eerdere niveau niet meer haalt, en dus nog minder lijkt te kunnen dan daarvoor.

Dat heeft een zeer negatief effect op je zelfbeeld. Het is erg fijn om om de zoveel tijd te horen/merken/ervaren dat je er echt wel mag zijn. Ik herinner me zoveel momenten met mijn zoon, die me helpt om dingen van de grond te rapen "omdat jouw rug het niet kan, he mama", of die me de blubberpudding (keigoede spiergel voor paarden!) naar boven komt brengen omdat ik die vergeten was mee te nemen. Of het krijgen van de blubberpudding an sich: dat een van je dierbaarste vrienden het voor je over heeft om dat zo snel mogelijk bij je thuis te krijgen zodat je niet te lang zonder zit. Of je partner die een reminder in zijn telefoon stopt om Reliv supplementen te bestellen, zodat die op tijd bij je toe komen.

 

'Helpt meer rust?'

Ja, maar ook maar in zoverre dat die niet gaat rusten. Het is zo moeilijk een goed evenwicht te vinden tussen bewegen en rusten. Huishouden doen is al beweging zat en met een kind en katten om je heen krijg je doorgaans meer beweging dan je aanvankelijk gepland had. Bovendien, rusten werkt mentaal ook niet altijd bevorderlijk. Plat op de bank liggen en alleen maar in staat zijn om naar idiote programma's op tv te kijken, omdat je echt niet anders kunt, geeft niet meteen een waw-gevoel. Ik voel me vaak een stofverzameleraar.

'Afspraken moeten afzeggen, kop op, er komt vast wel een volgende keer'

Ja. Dat is zo. Er komt altijd wel een volgende keer, alleen is het nooit duidelijk wanneer die volgende keer is, zeker niet met een hardnekkige Flare die je lijf in zijn greep houdt.

Het is ook waar dat er thuis ook zat dingen zijn die leuk en gezellig zijn. Maar als je elke dag thuis zit en je hebt een aantal fantastisch leuke uitstapjes met vrienden of gezin in het verschiet, dan betekent dat een geweldig vooruitzicht, een onderbreking van het alledag dat je al moet doorworstelen. En ook een soort van bevestiging: dat er meer aan je is dan alleen dat lijf dat niet mee wil, dat je gezelschap gewenst is - dat trekt je weer uit de eenzaamheid waaraan je toch af en toe ten prooi valt, ongeacht hoe sterk je bent.

Als dan blijkt dat de Flare te hevig is waardoor je die leuke vooruitzichten moet afzeggen, dan hakt dat er emotioneel en mentaal wel in. Het is voor 'buitenstaanders' niet altijd even makkelijk te begrijpen, wat dat met je doet. Hoe zwaar het is als je al alles moet wikken en wegen vooraleer je überhaupt tot een afspraak met gezin/vriend(in) besluit, hoeveel denk- en weegwerk daar al aan is voorafgegaan. En zelfs dan loopt het dus fout. En als het uitstellen uiteindelijk resulteert in een jaar lang elkaar niet kunnen zien omdat er geen enkel goed moment lijkt te zijn, dan is het aardig makkelijk om in een negatieve spiraal te belanden. Niet zelden leidt het ook tot een verwatering in het contact met die ander, want die gelooft niet meer in 'pijn',   die denkt dat je niet meer wilt. Dat is me overkomen, en dat heeft me zwaar geschokt, omdat die persoon zelf ook sukkelde met een chronische pijn. Dan is mentale sterkte echt een must. En soms eens flink janken, als een wild dier in nood in een hoekje van de kamer *grijns*

'Misschien nog meer grenzen respecteren, nog meer veranderen aan je dieet, nog vroeger gaan slapen?'

Het zijn nuttige en vriendelijk bedoelde adviezen, maar voor iedereen werkt het anders. Als je al zoveel grenzen hebt bijgesteld en hier en daar nuttige aanpassingen aan je dieet en slaaphygiëne hebt aangebracht,  waar andere aanpassingen juist een tegengesteld effect hadden - dan merk je wel hoe persoonlijk alles is.

Met de juiste medicatie en supplementen (Reliv, bijvoorbeeld, helpt mij heel erg) geraak je wel ergens, dan bereik je een basis. Waar ik zelf vroeger een vrij stabiele basis had, merk ik nu echter dat die basis zeer fragiel is. Het minste kan hem in onevenwicht brengen, waardoor het weer moeizaam opbouwen is.

Betere slaaphygiëne. Dat is een moeilijke. Een tijdlang proberen vroeger te gaan slapen resulteerde in midden in de nacht wakker worden, door de pijn, en dan niet meer kunnen slapen, door de pijn. Tegenwoordig is het weer wat afwegen, en kiezen tussen twee kwaden. Wat later gaan slapen, maar minder wakker worden 's nachts, en 's ochtends als een zombie uit bed rollen. Da's beter dan elke nacht twee tot drie uur wakker zitten pijn hebben...

Wat dieet betreft: ik heb een darmziekte, waardoor ik sowieso al meer moet opletten. Ik heb een tijdlang koffie gelaten omdat dat een negatief effect zou hebben op Fibro - maar voor mij bleek het tegendeel waar. Ik krijg juist meer pijn als ik de koffie laat. Daaraan zie je maar. Suiker daarentegen heeft echt een slecht effect. Ik merk soms een drang naar zoetigheid maar dat gaat hand in hand met meer protest van mijn spieren.

En onder ons gezegd: er wordt aangenomen dat de colitis de oorzaak is van zowel de Fibromyalgie als de Spondylartropathie en de Reuma in mijn handen.

Verder is het een soort trial&error. De ene dag kan je meer dan de andere. Sommige dagen zijn ronduit belabberd, andere dagen is er juist meer energie. Het is zaak op die goede dagen goed in de gaten te houden dat je niet over de grens gaat, maar juist dat blijkt heel erg moeilijk: want als je dan eindelijk toch in staat bent datgene te doen wat je al weken uitstelt (bijvoorbeeld naar de speeltuin met je kind), dan wil je daar ook het beste van jezelf in kwijt. En dat komt dan weer neer op een (mentaal) afweegproces: als…dan… En soms heb je er gewoon lak aan en denk je: ik heb het dan toch maar lekker gehad, in de wetenschap dat je er minstens een week van zult moeten bijkomen. Zeker in vakanties doe ik dat wel vaker.

'Vechten tegen sociaal isolement'

Ja. Zeker met een chronische ziekte. Met iets wat zo onvoorspelbaar op en neer golft. Het feit dat je aan de buitenkant niks ziet, werkt ook niet mee. Ja, misschien wat moe en wat bleek, maar niet halfdood. Het is voor je omgeving ook helemaal niet gemakkelijk: de ene week kan je met de ene vriend(in) ergens heen, maar de afspraak die je tien dagen later met een andere vriend(in) had gepland, kan door een terugval (door overbelasting, want het was mooi weer en je werkte net te lang door in je fraaie moestuin) niet doorgaan. En soms is de terugval misschien zelfs niet eens te verklaren. En wat je dan nodig hebt, is geen medelijden, maar dat beetje begrip dat je de zekerheid geeft dat je ondanks alles toch nog steeds fijn gezelschap bent.

En ja, er zullen altijd vrienden zijn die afhaken - dat geldt voor iedereen. Niet eens moedwillig, maar gewoon omdat het contact verwatert. Werk, gezin, andere vrienden - het leven verandert nu eenmaal, het kabbelt en het stroomt, en soms stroom jij mee in die flow van die ene vriend(in), en dan ineens kan je een andere kant opgaan, en dat is oké. Het wordt droevig als contacten verbroken worden omdat de ander meent dat je niet meer de moeite waard bent vanwege de pijn.

En mensen die beweren dat vriendschappen geen fysiek contact nodig hebben, die zijn flagrant verkeerd, vind ik. Want elke relatie heeft een elkaar-zien nodig. Gewoon het even samen zijn, en giechelen en wandelen, terwijl je ook elk non-verbaal gebaar kunt zien en ervaren - dat maakt elke relatie tot een sterke relatie. In mijn geval zie ik mijn vrienden veel minder dan ik zou willen, puur omdat mijn lijf niet mee wil. Voor de duidelijkheid: het is niet omdat ík het niet wil :-) Mijn grootste schrik is dat als ik geen face-to-face contact heb, ik vergeten word. Zoiets als "uit het oog, uit het hart". Soms kost het me ook te veel mentale energie om contact te zoeken, enerzijds omdat ik bang ben voor een ander uiterste: dat ik meteen wil afspreken en dat die afspraak dan uiteindelijk weer niet door kan gaan door mijn idiote lijf, anderzijds omdat ik die ander niet wil storen omdat die vast leukere bezigheden heeft dan proberen bijkletsen met iemand die zo kwakkelt met alles.

Komt bij dat ik moet nu zoveel meer afwegen, met een gezin, katten, huis en tuin. Ik moet mijn energie meer en anders verdelen, meer rekening houden met gevolgen en verantwoordelijkheden. En mezelf ook niet vergeten: mijn schrijven is voor een heel groot stuk wat me op de been houdt.

Ik heb een aantal keigoeie vriendinnen bij wie ik terechtkan als het me tegenzit - al voel ik me soms geremd om bij hen aan te kloppen, bang dat ik stoor, of te veel klaag. 

Ik probeer zoveel mogelijk contact te houden, en sociale media helpen daar wel wat bij, maar er zullen altijd vrienden zijn die ik voor mijn gevoel veel te weinig of zelfs amper zie. Daar moet ik ook mee leren omgaan, mijn eigen verwachtingen bijstellen - want ondanks alles wil ik nog altijd te veel, vraag ik van mezelf nog altijd (te) veel. Dan kost het moeite om een bbq-date bij te stellen tot een lunch-date, want ik wilde gewoon een megacoole en wervelende gastvrouw zijn - wat dan weer resulteerde in een hoog dramaqueen-berichtenverkeer over de telefoon. *giechelt* 

Hoe dan ook, ik wil hier zeker niet als een slachtoffer overkomen - ik vecht elke dag. Alleen, soms ben ik gewoon een beetje moe van al dat vechten. Dan is het fijn als het eens even voor een paar dagen - een paar daagjes maar - even lekker meezit en de pijn en alle sociale zorgen op de achtergrond kunnen verdwijnen.

Laat ik dus maar wat gaan schrijven.

Fantasy is een prachtige uitweg.